“Quello che non ha fatto il terremoto al centro La Lucciola lo farà l’Ausl?”. E’ quanto si chiedono i genitori dei bimbi disabili che frequentano l’ottimo centro La Lucciola di Stuffione di Ravarino, che rischia la sopravvivenza a causa, secondo le famiglie, degli annunciati tagli alla sanità.
LA LETTERA DEI GENITORI
“Con gli anni sono stati inviati dall’Ausl sempre meno bambini e ragazzi, sia a causa di una norma regionale che impone di aspettare almeno gli 11 anni (prima era sufficiente averne tre), sia perché, con il passare del tempo, pur essendoci un aumento dei minori con handicap, quelli inviati alla Lucciola sono diventati sempre meno. Ci chiediamo a quanti genitori di ragazzi disabili sia stata offerta la possibilità di frequentare il centro. In questo posto i bisogni dei figli vengono ‘sposati’ con professionalità ma senza camici bianchi in vista. Neuropsichiatri infantili, psicologi, riabilitatori con diverse specializzazioni ed educatori professionali forniscono un impegno completo. Certo tante ore al giorno non possono costare come 45 minuti alla settimana, e allora ci viene il dubbio che l’inaridimento degli invii sia anche frutto di una campagna al risparmio sulla nostra pelle. Speriamo ovviamente che questo non sia vero, perché altrimentici verrebbe da dire che ciò che non ha distrutto il terremoto, alla Lucciola, verrà distrutto dalla voglia di risparmio di qualcuno. Forse l’idea che sta dietro è quella che alla fine non vale la pena investire sui bambini con problemi cronici? Dall’essere down non si guarisce, a che scopo allora investire tanto tempo e tanta fatica”.
LA REPLICA DELL’AUSL
Ho letto la lettera inviata dai genitori del centro ‘La Lucciola’ e desidero rispondere personalmente, per la delicatezza del tema e per il rischio che la condizione dei minori e la legittima espressione di opinione dei genitori possano ingenerare strumentalizzazioni, che rischiano di provocare ancor più disagio di quanto già non faccia la condizione di disabilità.
La preoccupazione espressa in ordine alla cura dei propri figli mi è comprensibile, così come l’incertezza per il futuro dei disabili una volta diventati adulti e senza più le proprie famiglie. Teniamo tuttavia a respingere con fermezza il solo sospetto che per il servizio sanitario pubblico non valga la pena di curare i pazienti cronici (minori o adulti che siano, per questi ultimi il principio della presunta inutilità dovrebbe valere ancora di più) o che qualcuno voglia ‘risparmiare’ a scapito dei pazienti.
All’opposto, è esattamente per i cronici ed i fragili che principalmente ci adoperiamo. Nel nostro territorio i servizi per la neuropsichiatria infantile si sono moltiplicati nel tempo, consentendo di prendere in carico in più strutture e in collaborazione con le associazioni dei familiari, un numero enormemente maggiore del passato di pazienti, con tempi di attesa (contrariamente a quanto affermato) estremamente contenuti, utilizzando le più accreditate tecniche riabilitative.
Senza indulgere in tecnicismi, nemmeno posso sottacere che sui modelli di trattamento altre famiglie hanno diversa opinione in ordine alla inclusione scolastica, opinione molto spesso opposta a quanto affermato nella lettera. Il sottoscritto ha incontrato la direzione della Lucciola ad oggi per 3 volte alla ricerca di soluzioni che consentano alla struttura privata in oggetto di continuare ad operare, nel tentativo di contemperare i diritti di tutti.
Per l’azienda Usl non è mai stata né lo sarà una questione economica. Il rischio è pero’ anche peggiore, e cioè che in nome di un diritto di pensiero, il tutto si trasformi in scontro ideologico contro chi la pensa diversamente sul trattamento di quei minori, mettendo pazienti, e famiglie, gli uni contro gli altri, o tutti contro una inesistente tirannia economica della Ausl, anziché cercare di contemperare le diverse istanze. Noi invece, posso assicurare ai genitori firmatari, continueremo a provarci.
Il direttore generale Ausl Modena, Massimo Annicchiarico