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Bambini con gravi patologie croniche o inguaribili, sono più di 100 nel Modenese

Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, Azienda USL di Modena e Ospedale di Sassuolo insieme per dare una risposta assistenziale adeguata ai “Bambini con bisogni speciali”, cioè pazienti ad alta complessità clinico-assistenziale ed eleggibili a cure palliative pediatriche della Provincia di Modena, come previsto dalle più recenti indicazioni regionali. Si tratta di bambini affetti da gravi patologie croniche/inguaribili e che possono trovare una presa in carico efficace solo nell’ambito di una rete assistenziale interaziendale, integrata, che sostenga il bambino e la sua famiglia. Questo sistema, a Modena, è frutto di un’alleanza tra Ospedale e Territorio formalizzata nel giugno di quest’anno.

 Il Percorso Interaziendale è stato illustrato dal gruppo di lavoro, e firmato dai Direttori sanitari delle tre Aziende, il 25 giugno scorso in un incontro coordinato dalla dottoressa Francesca Torcasio, della Direzione Sanitaria AOU di Modena e dal dottor Andrea Spanò, Direttore del Distretto di Modena dell’Azienda USL. Durante l’incontro, che si è svolto al Policlinico di Modena, i professionisti coinvolti hanno illustrato il Percorso sancito in un Documento di Rete provinciale. “Le cure palliative pediatriche – ricordano la dottoressa Torcasio e il dottor Spanò –  sono definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come la presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, che comprende il supporto attivo alla famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del paziente e della famiglia e non precludono la terapia curativa concomitante”.

 La casistica 

Sono circa 100 i bambini residenti in provincia di Modena presi in carico attraverso il Percorso interaziendale – evidenzia il prof. Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Integrato Materno – Infantile dell’AOU di Modena – e il 56% di questi presenta bisogni sanitari ad alta complessità, gli altri presentano una complessità medio alta. Dallo studio di prevalenza regionale condotto nel 2018 e relativo all’anno 2017, promosso dal gruppo di lavoro regionale sulle Cure Palliative Pediatriche, è emersa una prevalenza regionale di 8,44/10.000 minori residenti. La prevalenza della provincia di Modena è risultata pari a 8,41/10.000 minori residenti. Si tratta di bambini prevalentemente affetti da gravi patologie croniche non oncologiche (genetico-malformative, degenerative, neurologiche, metaboliche severe, con gravi disabilità legate a danni cerebrali e/o midollari, paralisi cerebrali severe) e in minor misura da patologie oncologiche”.

 

La Rete assistenziale

Il Percorso interaziendale si articola su tre Nodi della Rete assistenziale: il Nodo Ospedale, il Nodo Territorio, il Nodo Hospice pediatrico (a valenza regionale, di prossima realizzazione a Bologna), in linea con le indicazioni regionali sulla rete di cure palliative pediatriche della Regione Emilia-Romagna (DGR 1898/2012 e DGR 857/2019 in attuazione della L. 38/2010).

 

IL NODO OSPEDALE è costituito dal Centro specialistico di riferimento provinciale per questa casistica, cioè l’Azienda Ospedaliero-Universitaria – Policlinico di Modena (con le Strutture di Neonatologia, Pediatria, Pediatria ad indirizzo oncoematologico, Chirurgia Pediatrica, Terapia Intensiva/Rianimazione) e dalle Strutture di Pediatria degli Ospedali della provincia (Carpi, Mirandola, Sassuolo, Pavullo) che, dopo il primo inquadramento diagnostico e/o la stabilizzazione di situazioni cliniche acute, affidano il piccolo paziente al centro ospedaliero specialistico del Policlinico di Modena – attraverso un “invio protetto”.

 

L’Ospedale di riferimento provinciale è la sede del ricovero nelle fasi acute della patologia, delle consulenze multispecialistiche, della prescrizione di presidi e devices e del conseguente addestramento dei caregiversdel follow-up specialistico, dell’attivazione della dimissione protetta insieme ai Servizi Territoriali coinvolti. È la sede dell’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica (UVMP), cioè di quell’insieme di professionisti ospedalieri e territoriali che avranno il compito di definire il percorso più appropriato del bambino nella rete (es. assistenza al domicilio, ricovero ospedaliero, hospice pediatrico), definire l’eventuale eleggibilità alle cure palliative pediatriche, elaborare la prima stesura del piano assistenziale individuale (PAI), condiviso con la famiglia.

 

I nostri pazienti e le loro famiglie – spiega la dr.ssa Marika Riva, Pediatra del Policlinico – lottano con patologie gravi per le quali esistono cure purtroppo non risolutive che, però, possono assicurare, in presenza di una rete assistenziale adeguata, una possibilità di una qualità di vita accettabile. In tutti questi casi, il nostro dovere come servizio socio-sanitario pubblico è assicurare il massimo sostegno ai pazienti e alle loro famiglie”.

 

Per quanto riguarda il follow-up specialistico, l’Ambulatorio <<Bambini con bisogni speciali>> della Pediatria del Policlinico di Modena – aggiunge la dott.ssa Azzurra Guerra, Pediatra del Policlinico – garantisce un percorso di follow-up multidisciplinare, grazie alla valutazione congiunta del piccolo paziente da parte di Pediatra, Logopedista, Dietista, con la possibilità di avvalersi di consulenze multispecialistiche ed esami strumentali a seconda delle necessità cliniche del bambino. Durante la valutazione pediatrica – conclude la dott.ssa Guerra – particolare attenzione viene posta alla valutazione dei presidi tecnologici presenti (tracheostomia, PEG, ecc.) e alla verifica con i care-givers dell’adeguatezza del progetto assistenziale individuale, attraverso una costante interfaccia con il Pediatra di Libera Scelta, il Neuropsichiatra Infantile e i Servizi territoriali coinvolti nella presa in carico del bambino. Particolare rilievo assumono inoltre nel percorso, l’intervento dello Psicologo, del Medico Palliativista, dell’Anestesista Terapista del Dolore”.

 

In riferimento al NODO TERRITORIO, l’assistenza compete al Dipartimento di Cure Primarie e al Servizio di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ed è garantita dall’equipe territoriale (distrettuale) di professionisti che dovrà declinare sul territorio gli interventi di assistenza individuati dall’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica ed evidenziati nel Piano assistenziale individuale. “L’ equipe territoriale – spiega la Dottoressa Erica Salvo, responsabile del PUASS (Punto Unico di Accesso Socio-Sanitario di Modena) – a seconda degli specifici bisogni assistenziali del piccolo paziente, sarà costituita da alcuni o tutti i professionisti coinvolti nel percorso: Pediatra di Libera Scelta, Neuropsichiatra infantile, Fisioterapista, Logopedista, Dietista, Pediatra di comunità, Infermiere domiciliare, Assistente sociale, Medico palliativista, Psicologo. L’equipe territoriale prende in carico il Piano assistenziale individuale, ne monitora l’efficacia e ne propone l’eventuale rivalutazione; gestisce e favorisce l’accesso ai servizi individuati come necessari dall’UVMP per il bambino e la famiglia, garantendo la continuità assistenziale, la corretta presa in carico e l’accompagnamento nella rete per le cure palliative pediatriche; organizza e sovraintende l’assistenza integrativa e l’erogazione dei dispositivi medici necessari; agevola i percorsi di consulenza e l’integrazione dei professionisti di tutti i nodi della rete”.

 

Le Cure Palliative Pediatriche e il supporto psicologico

L’accesso alle cure palliative pediatriche avviene grazie all’intervento di un Team Interaziendale di professionisti (TEAM CPP) che valuterà l’adeguata declinazione delle cure palliative nei diversi setting di cura, concordati con i genitori, ed in particolare: al domicilio, in ospedale, in hospice. “La presa in carico per un progetto di cure palliative/fine vita – spiega il dott. Paolo Vacondio, Responsabile della Rete Locale Cure Palliative (RLCP) –  deve garantire un adeguato percorso comunicativo al fine di promuovere nel sistema paziente/famiglia un grado di consapevolezza adeguato e garantire la costruzione condivisa di piano di assistenza che comprenda anche le principali scelte di fine vita (Advanced Care Planning), anche ai sensi della Legge 219/2017”. Il supporto psicologico deve essere una priorità di tutti i professionisti coinvolti. “Fondamentale è l’intervento dello psicologo direttamente sul bambino, sui genitori, su eventuali fratelli o altri care-giver, sull’equipe curante – conclude il dottor Vacondio – Le figure professionali di riferimento sono gli psicologi dell’AOU di Modena dedicati all’Area Materno-Infantile e gli psicologi del territorio afferenti alla Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e alla Rete Locale di Cure Palliative”.

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