‘Da parte della Regione vi è piena consapevolezza dell’importanza del registro per la Distrofia Muscolare FSHD di Modena, sia per ampiezza sia per rappresentanza.’ Così l’Assessore Donini ha scritto alla consigliera Palma Costi rispondendo ad un’interrogazione, sottoscritta anche dai consiglieri Francesca Maletti e Luca Sabattini, in cui data l’importanza del centro, che è riferimento mondiale per questa tipologia di Distrofia Muscolare, si chiede di garantirne il funzionamento con personale strutturato e dedicato.

Per l’Assessore regionale alla sanità è dunque possibile ‘attivare un confronto fra i gestori del Sistema informativo per le malattie rare e i gestori del registro FSDH, al fine di valutare l’inserimento nel sistema informativo malattie rare di una scheda dedicata alla FSDH e permettere il monitoraggio dei pazienti.’

Il sistema informativo malattie rare è infatti attivo in Emilia-Romagna dal giugno del 2007 ed è strumento fondamentale di analisi epidemiologica. A Modena hanno sede il registro nazionale per la FSHD, una distrofia muscolare, e il centro di riferimento nazionale per la diagnosi molecolare della malattia. Il registro e i database raccolgono dati clinici e molecolari e sono una risorsa inestimabile per lo studio della FSHD, perché offrono la possibilità di analisi e interpretazione dei dati per una efficace e puntuale programmazione sanitaria’. ‘Lo sviluppo e il sostentamento del Registro – spiega Palma Costi – si avvale però di fondi privati e di personale precario. Per questo – i tre consiglieri regionali hanno sollecitato un intervento dell’Assessorato alla Sanità. ‘Siamo convinti – – chiosa Palma Costi – che la raccolta dei dati sia un ausilio fondamentale per una efficace e puntuale programmazione sanitaria in cui interagiscono sistema sanitario, organizzazioni dei pazienti ed istituzioni.’