Malattie rare, Centro Nemo Napoli e associazioni pazienti incontrano governatore De Luca

da adnkronos |28 Gen 2025 | adnkronos - salute

(Adnkronos) – Illustrare i risultati conseguiti dal Centro Nemo Napoli dell'ospedale Monaldi, giunto al suo quinto anno di attività, e condividere le prospettive future per il supporto alle famiglie campane nell'ambito della Rete regionale delle malattie rare. E' questo l'obiettivo dell'incontro che una delegazione di pazienti con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata da Aisla, Uildm […]

Malattie rare, Oro (Aop Health Italy): “Reinvestito in ricerca il 10% del fatturato”

da adnkronos |28 Gen 2025 | adnkronos - salute

(Adnkronos) – "In questo momento investiamo in ricerca e sviluppo circa il 10% del totale del fatturato. Non solo in nuove molecole, ma anche per continuare lo sviluppo clinico di molecole più vecchie. Come dimostra il caso di treprostinil, queste molecole attraverso uno sviluppo clinico che ne migliori le proprietà – per esempio la stabilità […]

Morti cardiache improvvise, Casasco (Fmsi): “Screening utili per atleti e Ssn”

da adnkronos |28 Gen 2025 | adnkronos - salute

(Adnkronos) – "La certificazione di idoneità alla pratica sportiva ha un grande valore in chiave di prevenzione perché permette di individuare potenziali fattori di rischio o patologie minori, anche non contrindicanti la pratica sportiva, ma la cui diagnosi tempestiva porta a evidenti benefici per lo stato di salute e la qualità della vita del singolo […]

Malattie rare, cardiologo Vizza: “Per Iap fornire servizi insieme al farmaco”

da adnkronos |28 Gen 2025 | adnkronos - salute

(Adnkronos) – "Oggi il costo del farmaco è ridotto, ma fornire insieme alla terapia una serie di servizi che dovrebbero essere fruibili per il paziente è un aspetto estremamente importante. Per gestire il sistema di infusione, oltre alla formazione del paziente, ci deve essere l'aiuto di personale infermieristico", ma questo "non è sempre garantito dalle […]

Malattie rare, pazienti: “Ipertensione arteriosa polmonare patologia invalidante”

da adnkronos |28 Gen 2025 | adnkronos - salute

(Adnkronos) – "A me è stata diagnosticata l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia grave invalidante e progressiva, 36 anni fa. Allora non c'erano farmaci, né centri né linee guida e pochissime erano le informazioni perché non avevamo neanche Internet. Oltretutto non potevamo contare sull'assistenza delle associazioni dei pazienti. Vent'anni fa sono stata sottoposta a doppio trapianto […]