L’iniziativa internazionale #LightUpForPorphyria ha visto illuminarsi di viola (colore simbolo della patologia) monumenti in diverse città del mondo nella serata di lunedì 18 maggio, al fine di sensibilizzare la cittadinanza su queste malattie rare. Anche la fontana del Graziosi di Modena si è illuminata di viola, grazie al sostegno del Comune. Per l’Italia, Giornata Mondiale della Consapevolezza della Porfiria è stata promossa dall’associazione di volontariato Vivi Porfiria OdV.

Il coinvolgimento della città di Modena è importante per diverse ragioni:

  • L’AOU di Modena, con le sedi di Baggiovara e Policlinico, ospita un Centro di riferimento per le Porfirie che serve l’intera Regione Emilia-Romagna ed è riconosciuto come eccellenza a livello nazionale.

Il Centro è diretto dal Prof. Paolo Ventura, primario della Struttura complessa di medicina interna ad indirizzo metabolico nutrizionale (Baggiovara) e professore di Medicina Interna Unimore.

  • Due Consigliere dell’Associazione sono attualmente seguite con successo proprio presso il Centro di Modena, grazie anche all’impiego di terapie innovative e all’avanguardia, a conferma dell’elevato livello clinico e assistenziale presente sul territorio;
  • La città di Modena è stata individuata come sede del prossimo Patient Day nazionale, previsto per la fine del 2027, un evento di grande rilevanza per pazienti, caregiver, medici e istituzioni (l’ultima edizione si è svolta nel 2024 presso Palazzo Regione Lombardia a Milano).

Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare: si stima che circa la metà dei malati di porfiria in Italia non sia ancora stato diagnosticato. L’attività di sensibilizzazione e divulgazione mira proprio a favorire le nuove diagnosi e quindi a garantire l’accesso alle terapie (in alcuni casi salva vita). Le porfirie non sono note ma fanno da sempre parte del folklore: basti pensare al mito dei vampiri (l’allergia al sole non è altro che la protoporfiria) o alla follia di Re Giorgio d’Inghilterra (probabilmente affetto da porfiria epatica acuta). Anche van Gogh soffriva di porfiria, la malnutrizione e l’accesso di assenzio generavano in lui forti crisi psicotiche.. scambiate per genio creativo.

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