(Adnkronos) – "In alcuni casi la miastenia gravis è difficile da diagnosticare e purtroppo molto spesso è diagnosticata in ritardo. Questo accade non per la difficoltà, ma perché è una malattia rara e i medici che per primi visitano il paziente non ci pensano. Mediamente passa più di un anno tra l'esordio dei sintomi e […]
(Adnkronos) – "Negli ultimi anni abbiamo terapie innovative per la miastenia gravis. Per il momento sono limitate a un certo tipo di pazienti ed esistono criteri piuttosto ristretti di accesso. Sono terapie molto ben tollerate, sicure e soprattutto hanno dimostrato di essere efficaci anche in quei pazienti che non rispondevano alle terapie precedenti". Queste le […]
(Adnkronos) – "La spesa messa in campo per ricerca e sviluppo di farmaci di precisione per patologie rare merita un'attenzione particolare. I costi iniziali possono essere più alti, ma la resa in prospettiva è molto soddisfacente se gli investimenti vengono fatti nei modi e nei tempi giusti". Così Guido Quintino Liris (Fdi), membro della V […]
(Adnkronos) – "Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure, percorsi assistenziali non sempre integrati e un livello di consapevolezza sociale ancora insufficiente. La miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17mila pazienti, […]
(Adnkronos) – "L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia". Così Marco Rettore, presidente Am – Associazione miastenia Odv, intervenendo all'evento 'La tutela […]