Malattie rare, Uniamo: “Solo per 5% c’è cura, puntare su tutti i tipi di ricerca”
(Adnkronos) - "Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci ma anche quella comportamentale e organizzativa. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Non a caso durante la campagna 'UNIAMOleforze' approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità". Così Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare, intervendo alla presentazione - questa mattina al ministero della Salute - della campagna per la Giornata delle Malattie rare promossa dalla Federazione italiana malattie rare con l'adesione di ministero della Salute, ministero dell'Università e Ricerca, Istituto superiore di sanità, Aifa, Cnr e Fondazione Telethon. Quest'anno il calendario di #UNIAMOleforze "prevede oltre 60 eventi su tutto il territorio nazionale per focalizzare l'attenzione sulle malattie rare e sulle necessità di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di italiani - spiega Scopinaro - Tema della campagna, un 'viaggio' intrapreso tre anni fa, è proprio la ricerca, dopo la diagnosi precoce e la presa in carico. La ricerca è il nostro futuro ma è sbagliato associarla solo al trattamento farmaceutico e di questo parleremo durante tutto il mese di febbraio attraverso una serie di iniziative con associazioni, università, scuole. Uniamo farà tappa a Torino, Udine, Pisa, Bologna, insomma ci saranno varie occasioni nelle quali sottolineeremo i temi che ci stanno a cuore". Infine una richiesta al ministero dell'Università e Ricerca. "Al Mur chiediamo intanto maggiore formazione sulle malattie rare, affinché tutti possano essere a conoscenza del sospetto diagnostico che porta all'accertamento di una malattia rara. Inoltre, chiediamo che le ricerche siano maggiormente messe a fattore comune, in modo che ci sia un'ottimizzazione anche di questi percorsi", conclude. [email protected] (Web Info)
- "Campo Aperto", lo sport arriva nei parchi e negli spazi pubblici dell’Area Nord: primo appuntamento a Camposanto
- Banca del Tempo di Carpi: al via le iniziative per i 30 anni
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Ultime 24h
L'iniziativa
"Campo Aperto", lo sport arriva nei parchi e negli spazi pubblici dell’Area Nord: primo appuntamento a CamposantoE' in programma lunedì 12 ottobre, alle ore 14.45, presso il campo di street basket in via Gadda nei pressi dal Parco Daolio
L'anniversario
Banca del Tempo di Carpi: al via le iniziative per i 30 anniOggi, mercoledì 7 ottobre, alle ore 18.30 l’inaugurazione della mostra fotografica apre cinque giorni di appuntamenti
Vestiti, usciamo
Mirandola, domenica 11 ottobre concerto inaugurale della rassegna "Itinerari Organistici, ciclo XXXI"E' in programma alle 16.30, presso il Duomo di Santa Maria Maggiore
Il caso
Parte da Modena la raccolta firme nazionale contro la nuova legge elettoraleAssociazioni femminili e femministe unite contro una legge che - denunciano - "viola i principi costituzionali di eguaglianza tra i sessi"
L'iniziativa
Modena, la prevenzione si fa sul campo: 21 giovani "on the road" al fianco di forze dell'ordine e soccorritoriL’iniziativa si inserisce nel solco dell’accordo interministeriale sottoscritto dal Ministero dell’Interno e dal Ministero dei Trasporti
La novità
Nasce CETAMP, il nuovo Centro di Unimore per la Medicina di PrecisioneApprovato pochi giorni fa dagli Organi di Ateneo, è stato presentato oggi, martedì 6 ottobre, alla Camera dei Deputati
L'opportunità
Al via il bando per candidarsi al Servizio Civile Digitale all'Ausl di FerraraInvio domande entro le ore 14 del 6 novembre 2026, esclusivamente on line.
L'iniziativa
Oltre 40 kg di rifiuti raccolti a Castelfranco nlla tappa di "Insieme a te per l’ambiente" di McDonald’sAll’attività di riqualificazione, che ha interessato il Parco Ca’ Ranuzza, hanno preso parte i dipendenti del ristorante McDonald’s locale
Rubriche
Rubrica - Una disciplina millenaria che riorganizza la casa per ritrovare equilibrio, energia e serenità
Rubrica - C'è un luogo dove l'artigianato si fa arte e conquista il mondo
La storia - Ha 25 anni, una laurea in storia e una passione viscerale per la Resistenza mirandolese, oggi è uno dei volti più giovani e attivi della divulgazione storica della Bassa
Salute - Quando la vista di un bambino peggiora, il primo imputato è sempre lo schermo. Le ricerche più recenti raccontano qualcosa di più preciso e di più utile: il lavoro da vicino pesa, ma poco; lo smartphone non risulta associato alla miopia; e il tempo passato all'aperto resta la carta migliore che abbiamo, almeno per prevenirla.
Rubrica - Non è un semplice parco, ma un prezioso frammento di un passato lontano
La storia - Oggi non si limita a progettare il futuro nei laboratori scientifici: lo indossa
Salute - La miopia nei bambini è sempre più diffusa e tende ad aumentare con l’età. Genetica, attività da vicino, abitudini quotidiane e tempo trascorso all’aperto contribuiscono al fenomeno. Capire come nasce e come evolve è il primo passo per riconoscerla e seguirla nel modo corretto.
Rubrica - Storie che galleggiano: la Nena porta il Po dentro un viaggio senza tempo
RESTO D'ITALIA E MONDO
SALUTE
La buona notizia
Curiosità
Arte
Da Modena e Carpi il pianoforte che fa rivivere Mahler e Debussy a più di cent’anni di distanzaIl Conservatorio “Luciano Pavarotti” di Modena e Carpi presenta a Cremona Musica 2026 il progetto sviluppato con Gallarate: l’intelligenza artificiale legge gli antichi rulli musicali e fa suonare da solo un pianoforte, anche a migliaia di chilometri di distanza
La storia
San Felice si prepara ai suoi 1.100 anni: nel 2027 un anno di iniziative per raccontare “come eravamo”Il primo documento che attesta l’identità politico-amministrativa del paese risale al 927. Annunciato il progetto per l’anniversario: uno sguardo sulla storia del territorio fino alla San Felice di oggi
La storia
Lo chiamavano “Garri” perché somigliava a Gary Cooper: quel soprannome è diventato un negozio da 80 anni a RavarinoDa Annello Piccinini, che nel dopoguerra vendeva abiti in bicicletta, fino alla 26enne Erika: a Rami di Ravarino una storia arrivata alla quarta generazione
Cronaca
Tre vitelli fuggono da un allevamento a Bomporto: abbattuti vicino alla Panaria per motivi di sicurezzaLa sindaca Tania Meschiari ricostruisce le ore dell’emergenza: «Il pericolo era concreto». Gli animali si muovevano separatamente, era ormai sera e poco distante, a Sorbara, era in corso una festa molto partecipata
Il caso
«Papà faceva il bagno nel Secchia»: Veronica Pivetti racconta le sue radici... a MirandolaPaolo Pivetti, padre di Veronica e dell’ex presidente della Camera Irene Pivetti, è nato a Mirandola e lasciò la città giovanissimo per Milano. L’attrice: «Questa per me è una terra amica»
L'appuntamento
“Un de’ al mer”, gli anziani delle Cra tornano al mare: quattro giorni a PinarellaDal 14 al 17 settembre il progetto “Un de’ al mer” porta sulla riviera 184 ospiti delle strutture modenesi, tra spiaggia, pranzo insieme e momenti di socialità
Il caso
Cinquant’anni dopo il diploma, la 5B Meccanica del Galilei di Mirandola si ritrova: l’appello agli ex compagniIl 25 settembre la cena del cinquantennale per gli ex studenti dell’ITIS G. Galilei di Mirandola. Maglia e targa commemorativa per ricordare gli anni di scuola, ma all’appello manca ancora qualche compagno
Politica
Nasce PoliticaMente il primo sito di fact-checking dedicato alla politica ideato da una ventennePoliticamente.ai è uno spazio dedicato alle nuove generazioni per orientarsi tra istituzioni, partiti, protagonisti e temi dell’attualità politica con un linguaggio semplice, approfondito e neutrale
Il personaggio
Sette anni per un giardino perfetto: il maestro giunto da Tokio per la sfida di Finale EmiliaPrende forma con Luca Benassi una nuova porzione del giardino ispirato al celebre Museo Adachi, un suggestivo dipinto vivente
Il caso
Eclisse parziale di Sole, ecco dove vederla a CavezzoApertura straordinaria dell'Osservatorio Astronomico tra Sole, pianeti e stelle cadenti
