Malattie rare, ballerini ucraini Light balance a Milano danzano con giovani ‘rari’

(Adnkronos) - Da Kiev a Milano per ballare insieme ai ragazzi affetti da atassia di Friedreich. E' la speciale performance ideata e realizzata dai Light Balance, noti ballerini ucraini, che coinvolge sul palco 2 persone con questa patologia rara in una coreografia di luci led, e che "mette in scena l’incrollabile voglia di 'ballare sulla vita' oltre i limiti della malattia". E' uno degli elementi della seconda edizione di 'Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich', la campagna di informazione realizzata da Biogen con il patrocinio di Aisa Odv per dare voce a pazienti e familiari. Oggi sul canale YouTube della campagna è stata pubblicata la performance e i momenti salienti dell'incontro tra i ragazzi e gli artisti di Light Balance.  La diagnosi di atassia di Friedreich, si legge in una nota, arriva nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni e sconvolge la vita. Una malattia genetica rara ed ereditaria, che si manifesta inizialmente con perdita di coordinazione, debolezza, affaticamento, difficoltà di equilibrio e che, in 10-20 anni, può rendere necessario il ricorso a una sedia a rotelle e può causare altre condizioni debilitanti, quali disturbi della vista, perdita dell'udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e problemi cardiaci. "Sono circa 15.000 nel mondo le persone che vivono con l’atassia di Friedreich, una malattia causata da mutazioni del gene della fratassina. In Italia, è possibile stimare che a vivere con la malattia siano poco più di una persona su 100.000 abitanti", spiega Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.  I sintomi iniziali, "sono caratterizzati da lievi disturbi dell'equilibrio, spesso difficili da riconoscere per inquadrare immediatamente la patologia e, per questo, possono rendere il percorso diagnostico lungo e complesso. Tuttavia, la conferma definitiva della diagnosi è facilmente ottenibile attraverso un test del Dna. Quindi, quando ci si trova in presenza di pazienti giovani che lamentano difficoltà di coordinazione associata a scoliosi o difetti cardiaci, è appropriato richiedere il test genetico per la ricerca di alterazioni del gene fratassina, così da arrivare tempestivamente alla diagnosi e al riconoscimento di questa patologia", aggiunge Mariotti.  "La nostra danza – spiega il portavoce del gruppo di artisti ucraini, tornati in Italia dopo il successo della performance al Festival di Sanremo 2024 – è energia positiva, fatta di luci, musica e movimento. Un’energia che abbiamo ritrovato nelle storie di chi ogni giorno affronta l’atassia di Friedreich senza rassegnarsi, ma continuando a ballare metaforicamente sopra ogni difficoltà. Salire sul palco insieme alle persone che vivono con l’atassia di Friedreich ci ha dimostrato come il linguaggio universale della danza e della musica possano andare oltre ogni limite. Ci auguriamo che questa performance possa contribuire a far conoscere questa malattia rara e a dare voce ai bisogni di chi la affronta ogni giorno".  Tra i contenuti del canale YouTube 'Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich' c’è anche il docufilm al centro dell’edizione 2024 della campagna, con la partecipazione, tra gli altri, dell’attrice Vittoria Belvedere. "Salire sul palco e mettersi in gioco insieme ad artisti internazionali, nonostante i limiti della malattia, ha richiesto ai 2 protagonisti della campagna una buona dose di coraggio. Lo stesso coraggio che mettono ogni giorno per non rassegnarsi all’atassia di Friedreich", commenta Maria Litani, presidente nazionale di Aisa Odv (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche).  "Dopo il successo dello scorso anno, la seconda edizione di questa campagna vuole fare un passo avanti per dare voce ai bisogni inascoltati dei pazienti con atassia di Friedreich, attraverso uno strumento di comunicazione potente: la danza. Apparentemente un ossimoro, visto il decorso debilitante della malattia, ma in realtà un simbolo autentico di non rassegnazione", conclude . Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia.  [email protected] (Web Info)