Endometriosi e il dolore negato, l’indagine: “Spesso poco creduto e riconosciuto”

(Adnkronos) - Il dolore spesso non viene riconosciuto né creduto per chi soffre di endometriosi. È uno dei risultati che emergono da un sondaggio nazionale su oltre 830 testimonianze di donne - oltre la metà (52%) del Nord; il 23% del Centro; il 13,6% del Sud; il 6% dalle Isole, con alcune residenti all’estero - promosso dalla Fondazione italiana endometriosi e diffuso in occasione della campagna di sensibilizzazione dedicata al tema della normalizzazione del dolore femminile. L’iniziativa prevede una serie di installazioni visive nelle metropolitane italiane con l’obiettivo di rendere visibile un fenomeno spesso invisibile: il modo in cui il dolore femminile viene ridotto d’importanza, minimizzato nella società, nelle relazioni quotidiane e, talvolta, anche nei contesti sanitari.  Uno dei dati più significativi dell’indagine, condotta in forma anonima, riguarda l’età di insorgenza dei sintomi dolorosi che, nel 57% dei casi, compaiono già durante l’adolescenza, mentre circa il 20% li sperimenta tra i 18 e i 25 anni. Quote più ridotte riferiscono l’insorgenza tra i 26 e i 35 anni (circa il 17%) o dopo i 35 anni (circa il 5%). Questo dato - riporta una nota - suggerisce che “molte donne iniziano a convivere con i sintomi fin dall’età scolastica”. Il questionario rivela che il 66% delle partecipanti dichiara di essersi sentita “spesso non creduta quando parlava dei propri sintomi”, mentre un ulteriore 23% afferma che questo è accaduto ‘almeno qualche volta’. Solo una minoranza molto ridotta dichiara di non aver mai vissuto questa esperienza.   Uno degli aspetti più critici riguarda il rapporto con il sistema sanitario. Alla domanda su come sia stato trattato il proprio dolore in ambito sanitario, “il 45,7% afferma che è stato minimizzato, il 18,2% che è stato messo in dubbio e il 14,2% che è stato ignorato”. Solo circa una donna su cinque (21%) dichiara di essersi sentita “pienamente creduta dai professionisti sanitari”. Un altro dato particolarmente rilevante riguarda la normalizzazione del dolore mestruale. Il 91% delle partecipanti afferma di essersi sentita dire almeno una volta che il dolore del ciclo è ‘normale’, mentre l’87% riferisce di aver ricevuto, esplicitamente o implicitamente, il messaggio che ciò che stava vivendo fosse qualcosa di fisiologico.   Quando si analizza l’origine di questo messaggio, emerge che “nel 34,9% dei casi proviene dal medico, nel 20,9% dalla famiglia, nel 7,1% dagli amici, nel 4,8% dal contesto lavorativo e nel 3% dall’ambiente scolastico”. Il dato suggerisce che la banalizzazione del dolore femminile - si legge nella nota - può essere alimentata da diversi contesti sociali e istituzionali. Le conseguenze di queste dinamiche influenzano anche il modo in cui le pazienti raccontano i propri sintomi. Dopo essersi sentite dire che il dolore era “normale”, il 30,5% dichiara di aver cambiato medico, il 18,4% di aver ridotto il modo in cui raccontava i propri sintomi, mentre circa il 18% ha cercato informazioni o conferme online. Una quota più ridotta afferma invece di aver smesso del tutto di parlarne.  Un altro elemento emerso dal sondaggio riguarda la psicologizzazione del dolore femminile. Il 26,9% delle partecipanti afferma che il proprio dolore è stato associato a una presunta instabilità mentale, mentre il 24,4% dichiara che questo è accaduto almeno occasionalmente. Il sondaggio mette in luce anche una dimensione culturale più ampia. Alla domanda se l’idea che una donna sia ‘abituata a sopportare il dolore’ faccia parte del pensiero collettivo, il 93% delle partecipanti risponde affermativamente. Infine, l’indagine evidenzia alcune dinamiche nelle relazioni sociali: il 51% delle partecipanti indica, paradossalmente, che sia stato più difficile far comprendere il proprio dolore ad altre donne, mentre il 42% indica gli uomini, suggerendo come la normalizzazione del dolore femminile possa essere interiorizzata anche all’interno dello stesso contesto femminile.  Nel complesso, i risultati del sondaggio restituiscono l’immagine di un fenomeno che non riguarda solo la medicina, ma anche la cultura. Molte delle testimonianze raccolte mostrano come il dolore femminile venga ancora frequentemente minimizzato o interpretato come qualcosa che una donna dovrebbe semplicemente imparare a sopportare. Questa dinamica può contribuire a ritardare il riconoscimento dei sintomi e a rendere più difficile per molte pazienti ottenere ascolto e diagnosi. L’endometriosi, che colpisce oltre 1,8 milioni di donne in Italia, diventa così anche il simbolo di una disuguaglianza più ampia: una malattia reale, ma spesso invisibile nello sguardo sociale e sanitario.  Tra le frasi più usate per normalizzare il dolore nell’endometriosi (circa il 14% delle testimonianze) comprendono: ‘È normale’; ‘Capita a tutte’; ‘Il ciclo fa male a tutte le donne’. Un altro 6–7% riducono il problema a semplice dolore mestruale, con affermazioni come ‘È solo il ciclo’ oppure ‘Sono solo dolori mestruali’. Circa il 5% delle testimonianze riguarda invece frasi che ridimensionano la percezione del dolore o mettono in dubbio l’intensità dei sintomi, con espressioni come ‘Stai esagerando’ o ‘Sei troppo sensibile’. Nel 4–5% dei casi, il dolore viene attribuito a fattori emotivi o psicologici, con frasi come ‘È solo stress’ oppure ‘È tutto nella tua testa’. Circa il 4% fa riferimento alla maternità come presunta soluzione ai sintomi, con frasi tipo: ‘Fai un figlio e passerà’ o ‘Dopo una gravidanza starai meglio’. Infine, oltre il 65% comprende una grande varietà di frasi diverse che rientrano nello stesso schema culturale di minimizzazione del dolore: ‘Succede a tutte le donne’; ‘È una fase’; ‘Devi solo sopportare’ o ‘Vedrai che passa con il tempo’.  Nel loro insieme, queste testimonianze restituiscono un quadro molto chiaro: accanto alla dimensione clinica dell’endometriosi, molte donne raccontano di essersi confrontate con una narrazione sociale che tende a normalizzare o ridimensionare il dolore femminile, con possibili conseguenze sul riconoscimento dei sintomi e sul percorso verso la diagnosi. In questo contesto, la campagna prevede, nelle installazioni visive, l’inserimento di alcune delle frasi che molte donne con endometriosi dichiarano di essersi sentite dire nel corso della loro vita che contribuiscono a ridimensionare o banalizzare i sintomi. Tra le frasi riportate nella campagna: ‘Sei una donna, è normale per te provare dolore’; ‘Fai un figlio che ti passa’ e ‘Sei stressata’.   Attraverso questa campagna - conclude la nota - la Fondazione intende stimolare una riflessione pubblica in occasione del mese dell’endometriosi su quanto sia importante ascoltare e riconoscere i sintomi, favorendo una maggiore consapevolezza sull’endometriosi e sulle difficoltà che molte donne incontrano nel percorso verso la diagnosi.  [email protected] (Web Info)