Malattie Rare, l’Endocrinologia di Baggiovara riconosciuta a livello europeo

La Struttura Complessa di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, diretta dalla prof.ssa Manuela Simoni, entra a far parte dell’European Reference Network (ERN), network virtuale  che coinvolge i centri di riferimento (Reference Centre) di tutta Europa per le malattie rare (https://endo-ern.eu/it/) con lo scopo di affrontare patologie complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e un’elevata concentrazione di competenze e risorse. La creazione degli Endo-ERN europei ha come fine ultimo quello di migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria di alta qualità a pazienti affetti da malattie rare endocrino-metaboliche. Le malattie rare sono patologie che colpiscono una minoranza della popolazione: meno di 5 casi ogni 10.000. Per ottenere l’accreditamento è indispensabile che il centro abbia una casistica numericamente congrua tale da soddisfarei requisiti richiesti a livello europeo.

“Si tratta di un riconoscimento importante – commenta il Direttore Generale Claudio Vagnini – che conferma il ruolo di primo piano della nostra Azienda sul tema delle malattie rare e mette a disposizione dei nostri pazienti una rete di conoscenze e competenze cliniche di primo livello, nel campo della diagnosi, della ricerca e della cura. Per la diagnosi e la cura delle malattie rare è decisivo avere Centri dotati di ampia casistica e della possibilità di accedere ai più avanzati protocolli di ricerca a livello nazionale e internazionale. Questo accade, anche per le patologie endocrinologiche, a Modena. Desidero quindi complimentarmi con tutto lo staff, medico e infermieristico, dell’Endocrinologia per il risultato ottenuto.”

Le patologie endocrinologiche rare sono spesso complesse e croniche. È quindi importante per i pazienti e i loro familiari avere informazioni su tali malattie, sui percorsi diagnostici e terapeutici, e sapere a quali centri di riferimento rivolgersi. Gli Endo-ERN mirano a fornire assistenza a lungo termine ai pazienti e a mitigare, fino ad abolire, le disuguaglianze in termini di diagnosi e cura che caratterizzano le malattie endocrine rare. La definizione di centri di riferimento permette, in Europa, di concentrare le casistiche e quindi le competenze cliniche e di facilitare la condivisione delle conoscenze, l’assistenza sanitaria e la correlata ricerca scientifica, garantendo ai pazienti le migliori cure disponibili al momento.

Il prof. Vincenzo Rochira, Professore Associato di Endocrinologia e Direttore della Scuola di Specializzazione di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, non nasconde la propria soddisfazione “Grazie all’ampia casistica di pazienti con endocrinopatie rare e complesse in follow-up presso la nostra Unità Operativa e all’esperienza acquisita dal nostro staff medico nella gestione delle stesse, già da alcuni anni il nostro Centro è riconosciuto tra i presidi accreditati nell’ambito della rete Regionale e Nazionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare. Questo prestigioso riconoscimento internazionale rappresenta un importante, ulteriore traguardo, che premia, in termini personali, l’impegno profuso nell’assistenza e cura a questi pazienti, e, a livello generale, pone il nostro centro tra quelli in grado di garantire, a livello europeo, i più elevati standard di gestione clinica e di ricerca. Ha inoltre una grande valenza didattica utile a formare al meglio gli endocrinologi del futuro”.

“Le malattie rare sono patologie che colpiscono una minoranza della popolazione: meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti e la concentrazione della casistica nei centri di riferimento è garanzie della miglior qualità di cure. I pazienti con ipogonadismo ipogonadotropo, tra cui quelli affetti da Sindrome di Kallman, e i pazienti con disturbi del metabolismo calcio-fosforo rappresentano il fulcro della mia attività clinica e scientifica” spiega la dott.ssa Sara De Vincentis, Dottoranda Unimore, “Poter far parte di un network globale con vaste competenze su tutte le ghiandole endocrine rappresenta una grande opportunità di crescita personale e professionale”.

“Sapere che il nostro centro rientra in un network europeo a cui afferiscono team di esperti volti a migliorare lo sviluppo scientifico nel campo dell’endocrinologia e con lo specifico obiettivo di rispondere alle esigenze dei pazienti finora rimaste insoddisfatte è un privilegio - Aggiunge la dott.ssa Maria Laura Monzani, endocrinologa - “Inoltre, poter offrire ai pazienti affetti da ipopituitarismo, adenomi ipofisari o carcinoma differenziato della tiroide con quadri clinici particolarmente complessi percorsi diagnostico-terapeutici integrati e condivisi con centri Europei all’avanguardia rappresenta un importante supporto nell’attività clinica quotidiana. Tra le altre patologie accreditate rientrano quelle legate alle patologie surrenaliche (Morbo di Cushing, il Morbo di Addison e le sindromi adrenogenitali), la Sindrome di Turner e le patologie metaboliche dell’osso quali l’osteogenesi imperfetta”

“L’endocrinologia della AOU di Modena – precisa il professor Vincenzo Rochira – è parte integrante insieme alla chirurgia (recentemente riconosciuta come centro formativo a livello europeo) diretta dalla Dott.ssa Micaela Piccoli e alla radiologia diretta dal Dr. Vincenzo Spina del gruppo multidisciplinare di endocrinochirurgia coordinato dalla Dott.ssa Barbara Mullineris. Tale gruppo è indispensabile per offrire le migliori opzioni terapeutiche per le malattie endocrine rare che necessitano di un approccio chirurgico.”

“Questo accreditamento è un ulteriore e significativo riconoscimento dell’Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena come centro qualificato e all’avanguardia dal punto di vista clinico e di ricerca scientifica, che ne avvalora ancora di più il suo ruolo a livello Europeo.” - afferma con soddisfazione la Professoressa Manuela Simoni, Direttore della Struttura Complessa di Endocrinologia dell’Ospedale Civile di Baggiovara - “Ottenere questo accreditamento non è stato facile. Ci siamo riusciti grazie a un buon lavoro di squadra e all’attività quotidiana di tutta l’Equipe dell’Endocrinologia che ha quotidianamente integra le competenze cliniche, scientifiche e organizzative nelle diverse sotto-specializzazioni dell’Endocrinologia. Un grazie particolare va al Professor Rochira, che ha coordinato la procedura di accreditamento, alle mie giovani collaboratrici, le Dott.sse Sara De Vincentis e Maria Laura Monzani per l’impegno profuso per raggiungere questo accreditamento e alla Direzione Sanitaria per il supporto e l’aiuto dato in fase di accreditamento.”