Malattie rare, Aisla diventa Aps e annuncia la XVII Giornata nazionale Sla

(Adnkronos) - L’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), annuncia la sua ufficiale trasformazione da Onlus ad Associazione di promozione sociale (Aps). Già riconosciuta dal ministero della Salute nel 1999, con l’iscrizione al Runts, l'Associazione - spiega una nota - amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno a favore delle oltre 6 mila persone che nel nostro Paese convivono con la sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Nell’occasione, Aisla annuncia anche l’appuntamento nazionale per la XVII Giornata nazionale Sla che si celebra il prossimo 15 settembre e che vede l'Alto patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio di Anci, Associazione nazionale comuni italiani.  Le celebrazioni iniziano la notte della vigilia, sabato 14 settembre. Al calar del sole, centinaia di ‘Comuni illuminati’ aderiranno all'iniziativa ‘Coloriamo l'Italia di verde’. Il gesto simbolico, a impatto ambientale zero, verrà realizzato utilizzando gelatine o veline verdi per illuminare le luci già esistenti. L'iniziativa, nata nel 2018 con circa 80 adesioni, è cresciuta in modo esponenziale. Solo nel 2023, oltre 200 comuni e monumenti sono stati colorati di verde e, tra questi, la Fontana del Tritone della Capitale, il Teatro Massimo di Palermo, la Reggia di Caserta, le Porte Antiche di Firenze, la Loggia di Brescia, la Lanterna di Genova, lo Sferisterio di Macerata, il Tempio di Atena a Paestum, la Mole Antonelliana di Torino, la Torre della Città di Bari, il Palazzo Cà Loredan di Venezia, la Fontana del Nettuno a Trento e il Palazzo Comunale di Point Saint Martin in Valle d'Aosta. Il colore verde, simbolo di speranza e di Aisla, in questa serata speciale di vigilia, è un coro silenzioso che, ogni anno, abbraccia l'intera comunità delle famiglie con Sla.  Domenica 15 settembre, in oltre 300 piazze italiane, si terrà la campagna ‘Un contributo versato con gusto’ con banchetti allestiti per raccogliere, dalla vendita di prodotti pregiati, fondi preziosi per l’assistenza alle persone con Sla e alle loro famiglie Quest'anno sono 18 le cantine astigiane selezionate per la loro pregiata bottiglia di Barbera d'Asti Docg e Docg Superiore e che hanno ottenuto un punteggio superiore agli 89 punti dalla commissione di esperti degustatori. Tra queste, per deliziare i palati più attenti, saranno presentate annate diverse e anche quattro etichette biologiche.  “Aisla è nata per essere un punto di riferimento per la comunità delle persone con Sla - afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - e per tutti coloro che desiderano contribuire a una società più inclusiva e attenta alle esigenze di chi vive con questa patologia. La Giornata nazionale Sla è un evento che va al di là delle parole, è un'occasione per dimostrare che insieme possiamo fare la differenza e offrire supporto concreto a chi ne ha bisogno.” La giornata è stata ideata per commemorare l’evento storico del 2006, quando centinaia di malati di Sla si sono riuniti in un sit-in in Piazza Bocca della Verità a Roma. Da quel momento, ogni anno, Aisla si impegna a promuovere e organizzare questo evento. La Giornata nazionale Sla rappresenta un'importante occasione in cui volontari, familiari e malati si uniscono per mantenere alta l'attenzione dell'opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni urgenti di cura e assistenza. L’evento - conclude la nota - rappresenta un momento di riflessione e azione, in cui l'intera nazione si stringe attorno a chi soffre, dimostrando che nessuno è solo nella sua battaglia. La XVII Giornata Nazionale Sla è quindi un'occasione unica per partecipare e contribuire: insieme si può fare la differenza. [email protected] (Web Info)