Malattie rare, 18 settembre Giornata nazionale Sla: “Un diritto che si afferma”

(Adnkronos) - Il 18 settembre sarà d'ora in poi, ufficialmente, la Giornata nazionale della Sla. "L'appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l'idea e il format sono stati ufficialmente depositati presso il ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con Sla e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell'Alto Patronato del presidente della Repubblica, il patrocinio dell'Anci - Associazione nazionale Comuni italiani e della Regione Piemonte". Lo annuncia Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, festeggiando "un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde". La 18esima edizione della ricorrenza "entra nella storia", esulta l'associazione. "Da quest'anno - sottolinea - ogni 18 settembre sarà a pieno titolo la Giornata simbolo della comunità Sla in Italia, occasione per tenere alta l'attenzione dell'opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che prosegue". Era infatti il 18 settembre 2006 quando, in piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di Sla risuonò forte nel cuore della Capitale. Per la prima volta i pazienti si presentarono uniti davanti al ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto. Quel giorno segnò l'inizio di un percorso e da allora, ogni anno, Aisla porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con Sla e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia, si legge in una nota. "Il 18 settembre non è solo una data - dichiara la presidente Aisla, Fulvia Massimelli - è il giorno in cui le persone con Sla hanno chiesto al Paese di esserci Da allora quella voce non si è più fermata. L'istituzionalizzazione della Giornata nazionale non segna un punto d'arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con Sla non sono mai una concessione, ma un dovere civile". Una riflessione che assume ancora più forza con l'attuazione del Decreto legislativo 62/2024, il provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità, ricorda Aisla. "Una svolta importante - rimarca - che riconosce l'unicità del percorso di vita di ciascuno e che garantirebbe una presa in carico personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità delle cure". Aisla invita tutto il Paese a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre, a partire dalla serata della vigilia con l'iniziativa 'Coloriamo l'Italia di verde', simbolo di speranza, presenza e solidarietà. Lanciato nel 2018, l'evento ha coinvolto nel 2024 oltre 300 Comuni, accendendo monumenti e palazzi istituzionali da Nord a Sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la Loggia di Brescia, elenca l'associazione. Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in un abbraccio corale alla comunità Sla. Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre, quando le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze, momenti di sensibilizzazione e incontro con i volontari Aisla, le persone con Sla e le loro famiglie. Grazie alla tradizionale campagna 'Un contributo versato con gusto', saranno distribuite le bottiglie solidali dell'associazione, divenute simbolo concreto di partecipazione e sostegno alla causa. Sono già oltre 15mila le prenotazioni ricevute, riferisce Aisla. L'invito è rivolto a tutti, a unirsi in un abbraccio nazionale: "Accendiamo insieme l'Italia di verde il 18 settembre e scendiamo in piazza il fine settimana del 20-21. La XVIII Giornata nazionale Sla è un'occasione unica per partecipare, contribuire e fare la differenza. Unisciti a noi e uniamo l'Italia intera nella lotta contro la Sla - è l'appello - Perché ogni diritto riconosciuto è una vittoria di tutti. E perché nessuno deve affrontare la Sla da solo". A breve sul sito www.aisla.it verranno comunicate tutte le iniziative locali della prima Giornata nazionale Sla ufficialmente riconosciuta. [email protected] (Web Info)