A Disneyland Parigi in camper. “Così regaliamo ai bimbi con disabilità il viaggio dei sogni”

(Adnkronos) - Il castello delle principesse che svetta con le sue torri e le luci sfavillanti, l'incontro con Biancaneve e gli altri protagonisti delle favole più belle, la mitica carrozza di Cenerentola. "I sogni si possono avverare". Per tutti. "Volere è potere, un altro mondo è possibile", scrivevano a maggio 2024 sui social i genitori di Roberta, bimba di Milano - oggi 9 anni - affetta da una variante di una malattia rara, la displasia campomelica acampomelica. Le foto nel post la ritraggono sorridente nel suo abito da principessa con tutta la famiglia, durante la sua avventura francese a Disneyland Paris. Un sogno realizzato grazie al supporto dell'associazione 'Make-a-Wish Italia'. Quel viaggio è stato d'ispirazione per Maria Coppola e Fortunato Nicoletti, mamma e papà di Roberta, presidente e vicepresidente dell'organizzazione di volontariato 'Nessuno è escluso', i quali hanno deciso a loro volta di lanciare un progetto per altre famiglie: si chiama 'Anch'io… a Disneyland Paris!', prevede l'utilizzo del camper con cui l'ente ha già concretizzato il diritto alla vacanza di persone con disabilità e malattie rare, e sta già muovendo i primi passi.  "Tra agosto e novembre", infatti, "altre 3 famiglie che vivono una disabilità complessa potranno sognare" nel mondo colorato del parco divertimenti. "Una di queste è partita proprio ieri" e la protagonista del viaggio stavolta è un'adulta. Ma le richieste ricevute hanno già superato la decina, "anzi siamo intorno a quota 20". L'iniziativa, spiega Maria all'Adnkronos Salute, nasce da un'esperienza personale come tutti i nostri progetti, che poi vengono rimodulati e ripensati per le persone che ne usufruiscono. E' un'opportunità aperta a tutte le famiglie d'Italia. E' vero, noi facciamo capo a Milano, ma abbiamo anche vari delegati in altre città". Quando si convive con una disabilità grave o gravissima "sappiamo bene che ci sono delle difficoltà di gestione", "negli spostamenti ci si deve portare dietro una marea di presidi. Ecco, questa è stata la riflessione che ci ha spinto a ideare un progetto che prevede l'utilizzo del camper, in modo tale che la famiglia possa vivere in serenità questo momento senza avere il pensiero di dove mettere tutto quello che serve, cosa portare, e così via".   Viaggiare per queste famiglie è molto più complesso, scattano mille dubbi e domande. "Ti chiedi: 'Questo o quel presidio me lo faranno passare?'", racconta Maria. E poi le incombenze, "come le schede tecniche" e l'organizzazione dell'assistenza necessaria. "Per noi è stato impegnativo, soprattutto quando hai un aspiratore, un ventilatore, e in aeroporto ti controllano tutto e ti smontano tutto. Roberta, per esempio, è stata per 10 minuti senza i suoi ausili". Tutto questo "ci ha fatto scattare la molla, ed è scaturita la possibilità di avviare questo progetto", anche con l'aiuto e il lavoro di squadra di altre associazioni. Perché Disneyland? "Perché ci siamo resi conto che veramente è un posto magico - evidenzia la presidente di Nessuno è escluso - Rispetto ai vari parchi che ci sono è veramente accessibile, è pensato con accortezze che rispondono alle varie necessità delle persone con disabilità. C'è proprio questa contrapposizione: un parco giochi totalmente accessibile e una città, cominciando dalle metropolitane, molto meno accessibile". Il messaggio è chiaro: "Tutti i bambini" hanno diritto a sognare e divertirsi. "Pensiamo che questa esperienza debba essere consentita anche a chi ha delle difficoltà logistiche, bambini che non possono prendere l'aereo, bambini che hanno una disabilità grave e pensano che non potranno mai vivere un'esperienza simile". Un modo per superare le barriere, i limiti, gli ostacoli che queste condizioni pongono e per realizzare concretamente il principio dell'inclusione. "Il viaggio a Disneyland Paris per Roby è stato il primo - racconta Maria - Mai avrei pensato che si riuscisse a farlo. E oggi dico che lo rifarei di nuovo, ma stavolta in macchina o in camper, con la sicurezza di avere tutto il necessario a portata di mano".  Il lavoro di squadra è stato la benzina del progetto. "Tutto questo - assicura la presidente di Nessuno è escluso - non si sarebbe potuto realizzare se non grazie ad un'altra mamma caregiver. Si chiama Barbara e ha una pagina social che si chiama 'Teo Story'. Lei ci aiuta nel percorso di agevolazione, di risoluzione dei problemi, per la riuscita del viaggio dalle prenotazioni all'accessibilità, dalle stanze alla conservazione dei farmaci e così via". Un'altra compagna di viaggio per il progetto è poi l'associazione 'Sofia nel Cuore', "che ci supporterà per una quota di questi viaggi, e va detto grazie alla scrittrice Valentina Mastroianni, mamma di Cesare", morto nel 2025 all'età di 6 anni per una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1), che lo ha portato a sviluppare un tumore cerebrale, un glioma delle vie ottiche. "Valentina ha supportato il nostro progetto facendoci conoscere Sofia nel Cuore". E Cesare, scrive Nessuno è escluso nel suo profilo Fb, "vive ogni giorno nei cuori di tutti noi". Le richieste ricevute da famiglie interessate al progetto 'Anch'io a Disneyland Paris' saranno valutate dando priorità proprio a chi ha delle necessità particolari per via di disabilità gravi. Viene pensato tutto nel dettaglio. "E' prevista, laddove è necessaria, un'assistenza infermieristica o di un operatore sociosanitario che accompagna la famiglia nella visita al parco divertimenti, o anche in certi casi assistenza telematica per far sì che, in caso di problemi, ci sia sempre h24, l'infermiera e il medico di turno per qualsiasi chiarimento e aiuto. Così ci si può sentire più tutelati, anche trovandosi in un'altra città".   L'impegno economico per realizzare ciascun viaggio è ovviamente significativo: "Per una famiglia di 4 persone siamo sui 2.500 euro, considerando il soggiorno di 3 giorni in hotel, l'ingresso al parco, e pappe, colazione, pranzo e cena. In più, se dovesse esserci la consulenza e l'assistenza di infermiere, oss o educatore, la paghiamo noi ed è un'altra voce a parte, pari a 3.000-3.500 euro", stima.  "Io e Fortunato - conclude Maria - crediamo che permettere a una famiglia che ha già delle grosse difficoltà di vivere momenti di spensieratezza e di magia sia veramente un carburante" per andare avanti anche nelle difficoltà. "Cosa speriamo? Che di questo progetto ne possano usufruire in tanti. Cercheremo di coinvolgere anche le istituzioni. E servono finanziatori. Il camper messo a disposizione è adibito per le esigenze della disabilità, l'abbiamo voluto allestire nel periodo del lockdown durante la pandemia di Covid. Ma in futuro ne vorremmo prendere uno di ultima generazione". Il progetto, insomma, va avanti. "E chi vuole aiutarci può farlo attraverso una raccolta fondi che abbiamo lanciato sulla piattaforma 'GoFundMe' (le informazioni sono sul sito di Nessuno è escluso, ndr)". [email protected] (Web Info)