Epilessia, un algoritmo avanzato sviluppato dalla Regione per mappare i casi in Emilia-Romagna

L’identificazione sempre più precisa della popolazione con epilessia, grazie all’elaborazione di un algoritmo avanzato, e la costruzione di un “cruscotto dinamico”, ossia di un portale con tutti i dati aggiornati raccolti sulla patologia e le persone che ne sono colpite, con l’obiettivo di monitorarne l’andamento e programmare al meglio interventi sanitari mirati. Prosegue e s’intensifica, in stretta collaborazione con Aice (Associazione italiana contro l’epilessia), l’impegno della Regione Emilia-Romagna nel “Percorso Epilessia”, che dal 2010 traccia le linee di indirizzo per le Aziende sanitarie, con l’obiettivo di organizzare l’assistenza integrata ai malati e alle loro famiglie. In base agli ultimi dati disponibili, relativi al 2023, sul territorio regionale sono 46.846 le persone residenti con sintomatologia epilettica. Ulteriore passo avanti, nel 2020, è stata l’istituzione dell’Osservatorio regionale percorso epilessia (Orpe) e del relativo Gruppo di lavoro per l'implementazione e il monitoraggio del percorso stesso. Oggi si possono misurare gli importanti risultati del lavoro dell’Osservatorio, grazie allo sviluppo e all’applicazione da parte dei tecnici della Regione di un algoritmo avanzato, che permette l’identificazione dei soggetti potenzialmente con epilessia in modo sempre più accurato. L’algoritmo, validato dai clinici, elabora i flussi provenienti dalle banche dati amministrative regionali (tra cui ricoveri, esenzioni, Pronto soccorso, specialistica ambulatoriale, dispensazione farmaci). Da qui, le basi per la realizzazione di un cruscotto dinamico, un portale dove mettere a regime tutti i dati relativi alla patologia, aggiornarli, analizzarli, così da programmare al meglio l’attività, a partire dagli interventi di prevenzione, percorsi diagnostico-terapeutici, presa in carico della persona, continuità dell’assistenza socio-sanitaria, fino all’inserimento a scuola, nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione. La presentazione alla stampa delle due novità è stata fatta in Regione, a Bologna, dall’assessore alle Politiche per la salute, Massimo Fabi, con il presidente di Aice nazionale, Giovanni Battista Pesce.

“Per la prima volta abbiamo a disposizione una visione ampia e strutturata delle condizioni ricondotte all’epilessia - commenta Fabi -. Questo risultato conferma l’impegno universalistico della nostra Regione a sostegno del Servizio sanitario e rafforza il rapporto tra istituzioni, cittadine, cittadini e associazioni, orientato alla costruzione di strumenti di conoscenza e governo utili a migliorare la qualità della vita della nostra comunità-. Ad oggi non esistono in Italia esperienze analoghe in cui una Regione abbia sviluppato un quadro epidemiologico e sociale così esteso e validato sulla patologia. È quindi un dato nuovo e una prima esperienza a livello nazionale, un modello virtuoso, potenzialmente estendibile anche ad altre condizioni croniche e disabilitanti. L’incrocio con dati di altri enti contribuirà a completare il quadro della nostra popolazione con epilessia, favorendo l’emersione da una lunga storia di discriminazione e invisibilità”.

È da sottolineare che, quando si parla di epilessia, si comprende in realtà un ampio ventaglio di condizioni patologiche caratterizzate dal manifestarsi di crisi epilettiche, come rimanda l’origine greca del termine “epilessia”: un “attacco” improvviso che colpisce la persona. Definizione che ne include la natura impattante sulla vita sociale. L’epilessia è una delle malattie neurologiche croniche più diffuse al mondo, ne soffrono, secondo una stima dell’Oms, oltre 50 milioni di persone, dato da considerare sottostimato, perché spesso la patologia è tenuta nascosta, appunto, per motivi psicologici e sociali.

“Quanto presentato rientra nei frutti positivi della consolidata collaborazione tra Aice e Regione Emilia-Romagna, che da anni sta producendo risultati rilevanti e di indiscusso valore per il Paese - aggiunge il presidente Aice nazionale, Giovanni Battista Pesce -. A partire da vent’anni fa, era il 2005, quando si sono sviluppate le raccomandazioni ministeriali per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico. E con l’illustrazione dei dati di oggi e la conferma aggiornata del gruppo di lavoro Orpe, si sta segnando un’altra tappa importante nella giusta direzione, perché il mondo dell’epilessia possa uscire dalla genericità dei numeri e acquisire sempre più un’articolata dimensione. Questi risultati- conclude Pesce- aiutano a far emergere l’epilessia anche quale condizione di disabilità e la necessità di conseguire una legge per la piena cittadinanza di chi la vive, giungendo all'approvazione del Disegno di legge n. 898, promosso da Aice, in trattazione ora in Parlamento”. 

I dati dell’Emilia-Romagna

Gli ultimi dati disponibili, riferiti all’anno 2023, hanno registrato una coorte di 46.846 persone residenti in Emilia-Romagna con sintomatologia epilettica, pari ad una prevalenza stimata di circa l’1%, in linea con i dati riportati in letteratura. Nel dettaglio il 51,96% riguarda la popolazione femminile e il 48,04% quella maschile. Rispetto alle fasce d’età, gli under 18 sono il 10,26%, tra i 18 e i 65 anni la concentrazione maggiore con il 58,36%, mentre la percentuale degli over 65 è del 31,36%.