Malattie rare: Uniamo e Crea Sanità insieme per ‘MonitoRare’ farmaci e screening neonatale
(Adnkronos) - Approfondire gli aspetti economici, organizzativi e sociali che influenzano la vita delle persone con malattia rara, contribuendo a migliorare le politiche di accesso ai farmaci e ai servizi essenziali, incluse le attività di screening neonatale. Sono gli obiettivi di 'MonitoRare - Focus farmaci per malattie rare e screening neonatale', un nuovo progetto di ricerca realizzato da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con Crea Sanità, Centro per la ricerca economica applicata in sanità. Il progetto - informa una nota - amplia e rafforza l'impegno di Uniamo nel monitoraggio del sistema italiano dedicato alle malattie rare e rappresenta un tassello fondamentale del percorso verso un accesso più equo e omogeneo alle terapie e alle opportunità di diagnosi precoce. La ricerca, condotta da Crea Sanità, prevede un lavoro articolato su più piani, tra cui: analisi desk, ricerche bibliografiche e revisioni sistematiche della letteratura scientifica; sviluppo di banche dati dedicate a consumi, accesso e regolamentazione dei farmaci per malattie rare; modelli di valutazione quantitativi, con particolare attenzione agli impatti economici e sociali. Inoltre: somministrazione di survey per raccogliere evidenze dirette da persone con malattia rara e professionisti del settore e consultazioni con metodo Delphi, per favorire consenso scientifico e multidisciplinare. La pubblicazione finale conterrà una sintesi dei risultati che confluirà nel 'Rapporto MonitoRare', documento annuale che presenta lo stato dell'arte delle politiche e dei servizi dedicati alle malattie rare in Italia. Il progetto si concentra su 5 aree principali: consumi e spesa per i farmaci destinati alle malattie rare; tempi di accesso ai farmaci e ai dispositivi medici; benchmarking regionale, sia quantitativo che qualitativo, relativo alle differenze di regolamentazione e accesso alle terapie; revisioni della letteratura su economia e farmaci orfani (costo-efficacia, innovatività, costi evitati…); modelli di costo-efficacia e budget impact relativi allo screening neonatale. Un capitolo specifico sarà dedicato proprio allo screening neonatale, tema chiave per garantire diagnosi precoci e interventi tempestivi. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionato di Alexion Pharma Italy Srl, Takeda Italia, Sanofi Italy, Roche Pharma Italy.
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- Il cordoglio dell’Azienda USL di Modena per la scomparsa della dottoressa Loretta Boiani
- Auto sulla folla a Modena, encomio del Comune di Soliera a Fabrizio Giallanza che contribuì a fermare Salim El Koudri
- Dal 2020 dalla Fondazione di Modena oltre 5,4 milioni di euro destinati ai progetti di ricerca Unimore
- Medici di Ferrara coinvolti nell'inchiesta certificati anti-Cpr, la nota dell'Ausl
- Modena, esce dal supermercato senza pagare e spintona la guardia: arresto dalla Polizia di Stato
- Saccheggi e aggressioni MD e Conad di Modena, i sindacati: "Serve un confronto per garantire chi lavora e affrontare il disagio giovanile"
- Ritardi nelle sessioni d'esame, rischio blocco attività per i manutentori antincendio
Ultime 24h
Il lutto
Il cordoglio dell’Azienda USL di Modena per la scomparsa della dottoressa Loretta BoianiSpecialista in Fisiochinesiterapia, ha prestato servizio per oltre 28 anni presso la Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Ramazzini di Carpi.
Il riconoscimento
Auto sulla folla a Modena, encomio del Comune di Soliera a Fabrizio Giallanza che contribuì a fermare Salim El KoudriIl riconoscimento, è stato consegnato nel corso di una cerimonia pubblica.
I dati
Dal 2020 dalla Fondazione di Modena oltre 5,4 milioni di euro destinati ai progetti di ricerca UnimoreQuasi 9,9 milioni al sostegno dei dottorati.
Il caso
Medici di Ferrara coinvolti nell'inchiesta certificati anti-Cpr, la nota dell'AuslRinnoviamo la nostra piena fiducia nella Magistratura e la totale disponibilità a collaborare con gli organi inquirenti, chiediamo a tutti sobrietà, equilibrio e rispetto, si legge nella nota.
Cronaca
Modena, esce dal supermercato senza pagare e spintona la guardia: arresto dalla Polizia di StatoFermato e identificato un 51enne, già noto alle Forze dell’Ordine.
L'osservazione
Saccheggi e aggressioni MD e Conad di Modena, i sindacati: "Serve un confronto per garantire chi lavora e affrontare il disagio giovanile"Solidarietà alle lavoratrici e ai lavoratori dei supermercati coinvolti nei gravi episodi avvenuti negli ultimi giorni in città.
L'appello
Ritardi nelle sessioni d'esame, rischio blocco attività per i manutentori antincendioMolti operatori, pur avendo adempiuto agli obblighi richiesti e risultando in attesa della convocazione, non riusciranno a completare l'iter entro la scadenza fissata.
Cronaca
Castelfranco Emilia, a fuoco l'impianto fotovoltaico di un'abitazioneNon si registrano feriti.
Politica
Dimissioni Depietri, Segreteria Pd Carpi: "Incontreremo gli iscritti per poi convocare l’Assemblea""L'obiettivo è dare continuità al progetto politico in cui crediamo e, insieme, interrogarci su come renderlo più forte" si legge nella nota
Rubriche
Salute - La miopia nei bambini è sempre più diffusa e tende ad aumentare con l’età. Genetica, attività da vicino, abitudini quotidiane e tempo trascorso all’aperto contribuiscono al fenomeno. Capire come nasce e come evolve è il primo passo per riconoscerla e seguirla nel modo corretto.
Rubrica - Storie che galleggiano: la Nena porta il Po dentro un viaggio senza tempo
La storia - Consulente didattica e formatrice WRW: trasforma le classi in laboratori vivi
Rubrica - A pochi minuti dalla Bassa, le antiche cure di un tempo diventano bellezza da ammirare
La storia - Il giovane talento emiliano tra i 10 più promettenti chef del futuro
Rubrica - Qui l’arte contemporanea arrampica sulle pareti creando una prospettiva inedita
La storia - L'informatico mirandolese unisce la passione per la tecnologia a un percorso musicale riccodi sensibilità
Rubrica - Una voce rigorosa ma appassionata che invita a non guardare altrove di fronte al "macello climatico".
Rubrica - Architettura senza tempo, la casa che non sembra una casa
RESTO D'ITALIA E MONDO
SALUTE
La buona notizia
Curiosità
La storia
Lo chiamavano “Garri” perché somigliava a Gary Cooper: quel soprannome è diventato un negozio da 80 anni a RavarinoDa Annello Piccinini, che nel dopoguerra vendeva abiti in bicicletta, fino alla 26enne Erika: a Rami di Ravarino una storia arrivata alla quarta generazione
Cronaca
Tre vitelli fuggono da un allevamento a Bomporto: abbattuti vicino alla Panaria per motivi di sicurezzaLa sindaca Tania Meschiari ricostruisce le ore dell’emergenza: «Il pericolo era concreto». Gli animali si muovevano separatamente, era ormai sera e poco distante, a Sorbara, era in corso una festa molto partecipata
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«Papà faceva il bagno nel Secchia»: Veronica Pivetti racconta le sue radici... a MirandolaPaolo Pivetti, padre di Veronica e dell’ex presidente della Camera Irene Pivetti, è nato a Mirandola e lasciò la città giovanissimo per Milano. L’attrice: «Questa per me è una terra amica»
L'appuntamento
“Un de’ al mer”, gli anziani delle Cra tornano al mare: quattro giorni a PinarellaDal 14 al 17 settembre il progetto “Un de’ al mer” porta sulla riviera 184 ospiti delle strutture modenesi, tra spiaggia, pranzo insieme e momenti di socialità
Il caso
Cinquant’anni dopo il diploma, la 5B Meccanica del Galilei di Mirandola si ritrova: l’appello agli ex compagniIl 25 settembre la cena del cinquantennale per gli ex studenti dell’ITIS G. Galilei di Mirandola. Maglia e targa commemorativa per ricordare gli anni di scuola, ma all’appello manca ancora qualche compagno
Politica
Nasce PoliticaMente il primo sito di fact-checking dedicato alla politica ideato da una ventennePoliticamente.ai è uno spazio dedicato alle nuove generazioni per orientarsi tra istituzioni, partiti, protagonisti e temi dell’attualità politica con un linguaggio semplice, approfondito e neutrale
Il personaggio
Sette anni per un giardino perfetto: il maestro giunto da Tokio per la sfida di Finale EmiliaPrende forma con Luca Benassi una nuova porzione del giardino ispirato al celebre Museo Adachi, un suggestivo dipinto vivente
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Eclisse parziale di Sole, ecco dove vederla a CavezzoApertura straordinaria dell'Osservatorio Astronomico tra Sole, pianeti e stelle cadenti
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In vacanza in Europa con cani e gatti: il Passaporto per animali è obbligatorioL’Ausl di Modena ricorda l'importanza del Pet Passport per i viaggi all'estero: come richiederlo, i costi e le sanzioni per chi non si adegua
Ambiente
Paesaggio e tutela del territorio, la Regione aggiorna le mappe del Piano regionaleLa proposta resterà depositata per 120 giorni. Cittadini, enti e soggetti interessati potranno presentare osservazioni entro il 12 novembre 2026
