Leucemia linfatica cronica, l’arte dà voce all’esperienza dei pazienti

(Adnkronos) - Il potere espressivo dell’arte per dare voce all’esperienza di chi vive con una diagnosi di leucemia linfatica cronica (Llc) offrendo uno sguardo che va oltre gli aspetti clinici, per restituire la complessità del vissuto individuale, relazionale ed emotivo. È il cuore del progetto dell’artista sinestetico Angelo Orazio Pregoni, esposto alla 61ª Biennale d'Arte di Venezia sostenuto da BeOne Medicines. ‘Natura viva: il malato e il secolo breve’, è una tela monumentale - informa una nota - racconta malattia e cura: una figura umana in vestaglia, seduta in poltrona e circondata da alcune tra le personalità più iconiche del Novecento che restano però sullo sfondo e diventano sempre più indistinte e incomplete andando da sinistra a destra, a suggerire che l’esperienza di malattia è complessa e dinamica, e cambia inevitabilmente l’esistenza, anche una volta guariti. 

La Llc è la forma più comune di leucemia negli adulti (30% di tutte le diagnosi). In Italia, sono stimati circa 2.750 nuovi casi ogni anno. “La leucemia linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della persona e dei familiari”, afferma Livio Trentin, professore ordinario di Ematologia e direttore Unità complessa di Ematologia, dipartimento di Medicina Azienda ospedale-università Padova. “La comunicazione della diagnosi di ‘leucemia’ suscita inevitabilmente angoscia, anche quando la malattia presenta un decorso lento e, in molti casi, non richiede un trattamento immediato. Negli ultimi anni la ricerca ha determinato progressi terapeutici straordinari, rendendo disponibili trattamenti sempre più efficaci, mirati e meglio tollerati in quanto non più chemioterapici, preservando così una buona qualità di vita”. 

“Grazie ai progressi della ricerca, l’ematologia oncologica ci sta abituando a un significativo cambio di prospettiva per i malati; e questa è la buona notizia”, sottolinea Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets, vicepresidente Favo, vicepresidente Fondazione Aiom. “La vera sfida che ci attende - prosegue - è garantire una qualità della vita che restituisca dignità e autonomia nella propria vita quotidiana: una presa in carico globale e territoriale che metta al centro l’individuo, prima ancora della prestazione sanitaria. Dove il sistema fatica l’arte ha invece la capacità di dare voce a emozioni, fragilità e attese spesso difficili da esprimere. Per questo oggi siamo felici di essere qui per celebrare un’iniziativa che ci aiuta a mantenere l’attenzione sui bisogni reali delle persone e delle loro famiglie”. 

Pregoni si è avvicinato al tema della malattia a seguito dell'esperienza di una persona a lui vicina che sta affrontando la Llc, utilizzando l'arte come strumento di riflessione e confronto. La performance di ‘live painting’ si è tenuta dal 27 agosto al 6 settembre al Supernova - Exhibition Space, sede del National Pavilion of United Republic of Tanzania (Cannaregio 3218/A, 30121 Venezia) dove sarà visibile fino al 22 novembre. Da questo work in progress, aperto al pubblico, è scaturita una tela monumentale (3 x 2 metri). “Un elemento chiave dell’opera – spiega Pregoni - è il finto cartiglio in trompe-l'oeil, che riporta titolo, data e firma, nella parte destra della tela. Un dettaglio che richiama la massiccia produzione di documenti, referti e ‘scartoffie’ burocratiche, generata sia dai percorsi clinici, che dagli archivi dell'arte. Entrambi cercano di tradurre qualcosa di instabile e complesso in un dato registrabile, ma quest’opera ci ricorda che una diagnosi non può e non deve mai definire una persona, così come una didascalia non può contenere un dipinto. Ecco perché la persona malata, al centro dell’opera, è l'unica a cercare lo sguardo dello spettatore, rivendicando la propria biografia, di fronte alla catalogazione medica”. 

“I progressi della ricerca scientifica e dell'innovazione terapeutica hanno profondamente trasformato negli ultimi anni il percorso delle persone con Llc, offrendo nuove opportunità di cura e migliorando le prospettive di vita – commenta Marco Sartori, General Manager di BeOne Medicines -. Ma BeOne sa molto bene che una diagnosi non definisce una persona e che, accanto al trattamento, esiste una dimensione umana fatta di relazioni, identità, progetti e quotidianità, che merita attenzione e ascolto. Perché questa è parte integrante della cura e del suo successo. Ricerca e innovazione terapeutica sono il cuore del nostro impegno. Ma affrontare una diagnosi oncologica significa attivare una rete di persone, competenze e relazioni che accompagnano e prendono realmente in carico il paziente lungo il suo percorso. Essere BeOne significa proprio questo: costruire connessioni e valorizzare prospettive diverse per riportare sempre al centro la persona. È questo lo spirito con cui abbiamo scelto di sostenere questo ambizioso progetto”. 

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