Sla, serata ‘Porti di speranza’ per sostegno a ricerca Centri Nemo

(Adnkronos) - Come il porto è da sempre luogo di approdo e protezione per chi affronta il mare, così la serata di gala 'Porti di speranza. Uniport & Friends' ha voluto essere un segno concreto di solidarietà per chi vive ogni giorno la sfida della Sla, sclerosi laterale amiotrofica. Promossa ieri, martedì 8 luglio, da Uniport - l'associazione nazionale dei terminalisti e delle imprese portuali - l'iniziativa si è svolta al Circolo Ufficiali della Marina Militare 'Caio Duilio' di Roma, a sostegno dei Centri clinici Nemo, il network nazionale punto di riferimento per la cura e la ricerca sulla Sla e le malattie neuromuscolari. Con il patrocinio di Aisal, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica - informa una nota congiunta - l'evento ha visto la partecipazione delle istituzioni nazionali, insieme a soci, ospiti e amici, uniti dall'intento comune di contribuire a cambiare la rotta di una patologia neurodegenerativa grave, per la quale ancora non esiste una cura risolutiva. Nel suo intervento, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha osservato che "questa iniziativa di beneficenza e di sensibilizzazione dimostra come mondi diversi possano unirsi su un tema rilevante come quello della salute e in particolare a sostegno della ricerca per una malattia rara come la Sla". Nel ringraziare gli organizzatori, ha ricordato che "le malattie rare sono al centro dell'attenzione del ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire a tutti l'accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore". Ai 120 ospiti, accolti da Maria Grazia Cucinotta, madrina della serata e da anni vicina alla comunità neuromuscolare, il presidente dell'associazione Uniport, Pasquale Legora De Feo, ha detto: "Quando il nostro associato Francesco Lorenzini, già tesoriere di Uniport, ci ha fatto conoscere la realtà dei Centri Nemo e proposto di sostenere la ricerca sulla Sla attraverso una raccolta fondi condivisa, abbiamo risposto con entusiasmo e senso di responsabilità. Abbiamo scelto di unire le forze coinvolgendo chi, come noi, condivide l'appartenenza a questo affascinante mondo, tanto importante per il nostro Paese quanto, a volte, poco conosciuto".  Nel ringraziare "le imprese associate e ai 'Friends' di questa iniziativa, ossia le numerose associazioni del cluster marittimo e portuale presenti qui oggi e non solo", Legora De Feo ha rivolto la sua riconoscenza a tutti i presenti, "ai tanti che, pur non potendo esserci, hanno voluto lasciare una testimonianza tangibile del proprio contributo", e ai rappresentanti istituzionali presenti: oltre al ministro Schillaci, i sottosegretari di Stato del ministero per le Infrastrutture e i Trasporti, Tullio Ferrante e Antonio Iannone, il presidente della Commissione Trasporti della Camera, Salvatore Deidda, e diversi esponenti di Camera e Senato, "sia della maggioranza che dell'opposizione". Tra i presenti anche l'Ammiraglio di Squadra Aurelio De Carolis, intervenuto per un breve saluto in rappresentanza della Marina Militare, e il Comandante di Vascello della Guardia Costiera Giuseppe Strano. Ispiratore della serata è stato Francesco Lorenzini, il cui valore è stato riconosciuto pubblicamente con la consegna di una targa da parte di Uniport che ha scelto di mettere al servizio della cura e della ricerca, energia, creatività e rete professionale. Toccante il suo saluto digitato con il puntatore oculare sul comunicatore. "La Sla è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la sua storia - ha evidenziato Lorenzini - E' la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi. Io mi ritengo fortunato perché, grazie ai Centri Nemo e ad Aisla - ha ricordato - mi sono sentito accolto prima di tutto come persona e, quando un giorno si troverà la cura, mi piace pensare che un piccolo frammento di quel risultato sia anche merito di questa serata, di chi ha scelto di esserci, di chi ha creduto e ha teso la mano alla speranza insieme a me". "Questa serata - ha commentato Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici Nemo - nasce dallo spirito di alleanza, quella che unisce indissolubilmente chi affronta il mare, come i nodi marinari che salvano, che danno fiducia. La medesima alleanza tra comunità dei pazienti, istituzioni e clinici, che quasi vent'anni fa ha dato vita ai Centri Nemo e che oggi ci permette di continuare nel nostro impegno, insieme a nuovi compagni di viaggio. Grazie a Francesco per averci ricordato, ancora una volta, che insieme possiamo continuare a dare risposte di cura alle famiglie che affrontano la malattia e continuare a cercare ciò che ancora non conosciamo". A testimoniare la centralità della ricerca scientifica nel network Nemo, erano presenti Mario Sabatelli, direttore clinico e scientifico del Centro Nemo Roma e presidente Commissione medico-scientifica Aisla e Federica Cerri, neurologo, referente Area Sla del Centro Nemo di Milano, che ha introdotto lo studio clinico sostenuto dalla serata e di cui è responsabile scientifico. "Uno degli obiettivi di ricerca sulla Sla - ha illustrato Cerri - è l'identificazione di nuovi biomarcatori, fondamentali per comprendere la storia naturale della malattia, individuare potenziali target terapeutici e guidare un percorso di cura che sia il più personalizzato possibile. In questa direzione si colloca il progetto NeuroGut, che esplora il microbiota intestinale nella Sla e il suo ruolo nella progressione della malattia". "Questa serata - ha concluso Fulvia Massimelli, presidente di Aisla - è stata un'occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini", l'appello è "fatevi portavoce, fatevi promotori perché la Sla non aspetta, non lascia tempo. Se un porto è un luogo sicuro dove approdare, facciamo in modo che ogni persona con Sla in Italia trovi il suo: che non sia il silenzio, ma la cura". [email protected] (Web Info)