Prendersi cura del paziente pneumologico cronico e della sua famiglia: apprendimento con il paziente e caregiver

Il Corso ha previsto tre moduli durante i quali, sotto la supervisione dei docenti, i professionisti sanitari hanno potuto analizzare le narrazioni delle diverse esperienze di pazienti e di familiari dei pazienti per estrapolare la dimensione problematica della comunicazione, gli spazi della relazione, i ritmi e i tempi della comunicazione, le regole e le fasi dell’interazione, le strategie utilizzate, mettersi in gioco loro stessi con loro narrazioni con esperienze di cura come curanti, condividendo l’importanza della relazione e della comunicazione della diagnosi, e costruendo, infine, una vera e propria simulazione dell’esperienza delle buona pratiche apprese, da inserire nella loro cassetta degli attrezzi come professionisti.

“Questo progetto di umanizzazione delle cure pone al centro il paziente – ha affermato l’Ing. Luca Baldino, Direttore generale dell’AOU di Modena – Le narrazioni dei pazienti e dei loro caregiver, unite alle competenze di pedagogisti e psicologi, infatti, permettono di migliorare la comunicazione tra professionista sanitario e malato. Ringrazio le Malattie dell’Apparato Respiratorio per aver intrapreso un percorso ispirato al modello della «formazione partecipata» che implica attivo coinvolgimento dei pazienti nei percorsi formativi per gli operatori attraverso la figura del «paziente esperto». Il paziente esperto è, infatti, figura preziosa nella formazione dell’operatore perché è in grado di comunicare il punto di vista di chi ha vissuto la malattia. Ringrazio, altresì, i professionisti aziendali e universitari per aver integrato al sapere esperienziale anche il sapere tecnico, offrendo un’opportunità formativa a tutto tondo”.

“Questo progetto di umanizzazione delle cure varato dall’AOU di Modena è l’esempio concreto della volontà di rendere il contesto ospedaliero sempre più attento al benessere dei pazienti e di chi si prende cura di loro – ha affermato Francesca Maletti, Vicesindaca e Assessora alla Salute del Comune di Modena - l'umanizzazione non è solo il rapporto medico-paziente, ma un impegno che include infermieri, caregiver e operatori socio-sanitari focalizzandosi sui bisogni clinici, psicologici e sociali della persona. Nell’ambito della sanità pubblica, investire in questo aspetto è una scelta lungimirante e doverosa”.

“Questo percorso formativo rappresenta un passo concreto nel nostro impegno verso l’umanizzazione delle cure – ha spiegato la dott.ssa Ilenia Doronzo, Project Manager Umanizzazione delle Cure, AOU di Modena - Avere un paziente e/o un familiare di un paziente esperto come formatore ha permesso ai nostri professionisti sanitari di confrontarsi con uno sguardo autentico, capace di riportare al centro la persona prima della patologia. La narrazione dei nostri malati non è, infatti, un semplice resoconto, bensì uno strumento di cura che rimette in ordine l’esperienza, è un dispositivo formativo in quanto trasforma i vissuti in conoscenza. Questo progetto di umanizzazione delle cure prevede, inoltre, l’implementazione di gruppi multidisciplinari e interprofessionali, sia tra i discenti che tra i formatori, capaci di sviluppare, così come sottolinea la letteratura scientifica, un miglioramento della qualità della vita del paziente”.

“La scelta dei contenuti da trattare – ha spiegato il prof. Enrico Clini, referente scientifico del progetto - è stata operata sulla base di un’ analisi coerente con le esigenze formative dei professionisti coinvolti ed ha avuto come obiettivo principale l’implementazione di competenze di comunicazione e accoglienza del malato e/o dei famigliari, dopo avere condiviso e appreso dai pazienti/cargiver formatori i contenuti esperienziali della narrazione delle rispettive vicende collegate alla malattia. A tale proposito è stato fondamentale potere disporre e collaborare con il laboratorio EduCare quale centro specializzato nei percorsi di formazione e ricerca con i pazienti formatori. È stata una bella esperienza che ha fornito strumenti innovativi e utili per il lavoro attuato secondo la buona pratica clinica, e al tempo stesso ha potenziato le collaborazioni tra i Dipartimenti di UniMORE, mostrando come le eccellenze umanistiche e mediche della nostra università si possano integrare a servizio della comunità”.

Durante il corso, i relatori e i pazienti formatori docenti, attraverso sia momenti di lezione frontale che di lavoro a piccoli gruppi, hanno fornito ai partecipanti le informazioni in grado di consolidare la loro preparazione e la loro capacità d’intervento. Le narrazioni dei pazienti e del caregiver hanno posto attenzione sul significato dell’essere malato cronico, sui bisogni non solo riguardanti la salute fisica ma anche i fattori psicologici e sociali, sull’importanza della partecipazione attiva del malato al suo percorso di cura e dell’essere curante del malato. In questa fase è stato sviluppato il tema della storia di vita come storia di formazione, mettendo in evidenza tanto l’esperienza clinica quanto quella del paziente come momenti di espressione e rielaborazione dalle forti ricadute educative.

“Il Lab EduCare nasce presso la nostra Università grazie a una collaborazione con l’Università di Montréal – ha ricordato la prof.ssa Maria Stella Padula, docente di Medicina Generale di UNIMORE e Project Leader di EduCare – sul partenariato nelle cure fra medico e paziente, un’alleanza che permette un cambio di paradigma nella formazione e nella cura, in particolare nella gestione delle malattie croniche, dove curati e curanti percorrono la strada della malattia in un “Tandem”, in cui pedalano insieme, verso la stessa meta, mettendo ognuno una parte di sforzo, perché la fatica sia più leggera per entrambi e la famiglia coinvolta sia una risorsa per il paziente e per i professionisti. Ringrazio la direzione dell’AOU e il prof. Clini, che hanno saputo cogliere l’opportunità dell’insegnamento al team dei professionisti con i pazienti “formatori”, integrando il sapere esperienziale del vivere con la malattia dei pazienti e dei familiari… fatto dei sentimenti che provano nel momento della diagnosi di una malattia inguaribile: l’incertezza della prognosi, la paura del futuro, il bisogno di essere ascoltati, e avere riposte anche a domande che non riescono a fare, sconvolti dalla scoperta dell’essere malato … come dice in una metafora il nostro paziente Claudio “annegare in mare aperto, come in un canotto che si sgonfia perché qualcuno toglie il tappo “. Grazie a questo primo corso per i professionisti, i pazienti formatori di EduCare insegnano la medicina non solo agli studenti della nostra Università (come succede già da anni), ma anche ai professionisti già in attività, sperimentando un modello che può essere utilizzato per la formazione continua di professionisti curanti di altre malattie croniche, come le malattie cardiologiche, nefrologiche, neurologiche, ecc.”

Durante il corso, i due pazienti e il caregiver formatori hanno narrato le loro esperienze dirette di malattia rispetto alla comunicazione sulla diagnosi.

“L’apporto pedagogico nel corso consiste nel rendere visibile che la comunicazione di diagnosi e prognosi è un evento biografico, che interrompe continuità e richiede accompagnamento di senso - non solo trasmissione di informazioni – ha concluso il prof. Alessandro d’Antone, professore di Pedagogia sociale del Dipartimento di Educazione e Scienze Umane di Unimore e di Educare - Attraverso la narrazione professionale, l’esperienza clinica viene trasformata in esperienza riflessiva: si apprendono bisogni, emozioni e condizioni che rendono possibile l’alleanza terapeutica. Il setting è assunto come dispositivo educativo: spazi, tempi, privacy e presenza dei familiari non sono “sfondo”, ma fattori che abilitano o ostacolano comprensione, fiducia e agency del paziente. La formazione tutela lo spazio decisionale, distinguendo supporto del caregiver e pressioni affettive, e interpretando silenzi o difese come forme di paura da accogliere con trasparenza. In questo quadro, paziente, caregiver e professionista apprendono reciprocamente, co-costruendo competenze comunicative e pratiche di cura orientate alla cronicità e alla vita quotidiana”.

“Questo progetto formativo nasce dalla collaborazione tra i Professionisti Sanitari, il laboratorio EduCare di Unimore e i pazienti, protagonisti attivi del percorso, centrato sulla relazione di cura - Conclude la Dottoressa Marisa Pugliese, Direttore della Psicologia Ospedaliera - Le narrazioni del vissuto di pazienti e familiari-caregiver, condivise all’interno del gruppo di formazione, hanno favorito la creazione di uno spazio comune di lavoro e di riflessione, rivelandosi un’esperienza trasformativa per l’équipe curante. In questa prospettiva, risulta fondamentale accompagnare il personale sanitario nel trasferimento delle competenze teoriche alla pratica quotidiana, promuovendo lo sviluppo delle competenze comunicative e relazionali, che rivestono un ruolo centrale lungo l’intero percorso diagnostico-terapeutico. Tali competenze devono essere intese come strumenti essenziali del lavoro clinico e come parte integrante del profilo professionale del sanitario. Tali elementi rappresentano il fondamento della formazione sul campo che la Psicologia Ospedaliera pianifica annualmente, in sinergia con i Professionisti Sanitari dell’AOU di Modena, che si pone l’obiettivo di promuovere la centralità della persona nella cura e il potenziamento delle competenze comunicative e relazionali del personale sanitario, che costituiscono le basi per una assistenza sempre più individualizzata, efficace e integrata, orientata alla Cura della Relazione tra paziente e professionista sanitario.’.

“Quando hanno diagnosticato la mia patologia – ricorda Claudio Calogero, paziente formatore della Pneumologia – la mia vita entrò in una sorta di Eclissi. Vedevo me stesso in primo piano, con il sole dietro come una fornace che si oscura: IPF, Fibrosi polmonare idiopatica. Ero allo stadio iniziale, c’erano delle terapie, ma l’impatto sulla mia vita fu devastante Ricordo con gratitudine lo pneumologo che mi dedicò 15 minuti il giorno di Pasqua: mi restituì serenità e accettazione. Ho imparato che un medico, al momento della diagnosi, può orientare non solo la terapia ma anche catalizzare la capacità del paziente di assumere un ruolo attivo, di ritrovare ottimismo e senso della vita. Ed è questo che ho provato a insegnare al corso. Ho trovato tutti i professionisti della pneumologia, compreso il Prof Enrico Clini e la Dott.ssa Cerri, convinti che il punto di vista del paziente è uno strumento relazionale che può fare la differenza e restituire qualità alla vita dopo una diagnosi impegnativa, progressiva, cronica, con prognosi infausta. Le nuove generazioni stanno riscoprendo la missione della professione medica che non è solo tecnica ma insegnamento che la vita può concedere anche profondi momenti di felicità. Sono convinti di poter rendere un paziente consapevole e sereno di poter vivere con la malattia. Un medico, un infermiere, uno psicologo, un terapista desiderano sinceramente imparare a guardare al paziente con la malattia piuttosto che solo la malattia. Infine, un paziente consapevole aderisce di più alle terapie, rendendole più efficaci e, in una parola, ottimizzando i costi del servizio sanitario. Come ultima nota, nel mio caso personale, ho trovato giovamento morale e psicologico nel poter aiutare gli altri, professionisti, pazienti e caregiver”.

“Ho partecipato corso pilota proposto del Lab Educare al DG del Policlinico, nell'ottica dell'umanizzazione delle cure, per estendere la formazione oltre che agli studenti anche al team dei professionisti – ha affermato Miriam Ferrarini Paziente formatore Laboratorio Educare - Il mio intervento ha posto l’attenzione su un tema trasversale a tutte le patologie “La comunicazione della diagnosi” Mette al centro il paziente che si trova investito da una moltitudine di sentimenti: paura, solitudine, incertezza ecc. Allora come preparare e gestire questo delicatissimo momento? Ne abbiamo parlato nei lavori di gruppi insieme ai medici specialisti di Pneumologia, sono emerse tante problematiche dal setting, alle persone da coinvolgere, al modo e con quali parole comunicare. È stato interessante confrontarsi con gli Specialisti e le altre figure sanitarie del reparto, ho colto con stupore la loro sensibilità, l’indecisione, il porsi domande mettendo in discussione anche il proprio operato; è emerso un aspetto umano inaspettato che non è facile neanche per il medico affrontare questo momento. Come cittadino modenese e paziente ho apprezzato molto che dei medici partecipano ad un corso per migliorare il rapporto con il paziente”.

“Ho partecipato come caregiver formatrice (o esperta) al progetto pilota sotto la guida della prof.ssa Maria Stella Padula – ha concluso Erika Borellini, paziente formatrice - Il minimo comune denominatore di questo progetto è stata la comunicazione della diagnosi dove, nel caso del caregiver, si potrebbe pensare che abbia un peso diverso rispetto ad un paziente mentre in realtà quando si parla di malattie croniche di lunga durata o alti gradi di invalidità la diagnosi della malattia travolge completamente anche il famigliare dal momento che si instaura un rapporto simbiotico. Dove la qualità di vita di uno fortemente influenza quella dell'altro e viceversa e dove la comunicazione al paziente può dover passare attraverso il caregiver. Attraverso questo progetto pilota ho avuto l'occasione di illustrare quanto creare un buon team di cura che coinvolga tutte le figure quali infermieri, medici, OSS e il caregiver sia fondamentale per avere una adeguata aderenza terapeutica, possibilità di successo e ridurre fenomeni quali burden e burnout sia nella parte sanitaria che in quella famigliare. Dall'altra parte ho trovato professionisti pronti all'ascolto attivo, con voglia di mettersi in gioco e migliorare, perché la capacità di comunicare correttamente va oltre alle competenze tecniche è qualcosa su cui tutti dobbiamo continuare a lavorare e migliorare”.

“In ospedale – hanno concluso Francesco Tomaiuolo, Coordinatore infermieristico delle Malattie dell’Apparato Respiratorio e Nataliya Mytsak, infermiera dello stesso reparto – viene presa in considerazione soprattutto la malattia. Con questo progetto pilotta impariamo a prendere in considerazione la persona a 360°. Non solo il paziente ma i suoi famigliari e caregiver. Riusciamo a cogliere e a dare risposta al suo completo percorso di cura”.