Tumori: report Favo, ‘diritti di 4 mln di italiani a rischio per ritardi burocrazia’

(Adnkronos) - In Italia vivono 4 milioni di cittadini dopo la diagnosi di tumore, che presentano nuovi bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi. Ma vi è il rischio concreto che diritti conquistati in anni di battaglie civili restino sulla carta a causa di ritardi procedurali, rimpalli di competenze e mancanza di decreti attuativi. La denuncia è contenuta nel 18° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma nell'ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico, promossa da Favo-Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia e dalle centinaia di associazioni federate.  "E' emblematico - segnala la Favo - il caso del Piano oncologico nazionale (Pon) 2023-2027. Nonostante le ripetute sollecitazioni, la mancata operatività della Cabina di regia nazionale ha paralizzato finora le funzioni di monitoraggio e controllo previste dal documento, rendendo impossibile verificare l'effettiva allocazione delle risorse finanziarie destinate all'oncologia. Analogamente, il Coordinamento generale delle reti oncologiche (Cro) versa in una preoccupante situazione di stallo. Nonostante la prima delibera approvata nel 2024, l'organismo non è ancora attivo: il ministero della Salute si trova così nell'impossibilità di conoscere lo stato reale delle reti e di intervenire con incentivi o correttivi sulle carenze locali e la diffusione delle best practice. Questa paralisi aggrava le già profonde divergenze tra le Regioni, facendo venir meno l'unico vero obiettivo di sistema: l'abbattimento delle disuguaglianze e la riduzione delle liste d'attesa. Persino il fondamentale principio della partecipazione delle associazioni di pazienti alle funzioni strategiche del Servizio sanitario nazionale rischia di naufragare nell'assenza dei necessari decreti attuativi. Questa sequela di opere incompiute non rappresenta un semplice intoppo tecnico, ma un ostacolo materiale che impedisce ai pazienti di beneficiare di una tutela effettiva". "Il contrasto tra la visione politica e l'inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, sono ancora irrisolti - afferma Francesco De Lorenzo, presidente Favo - Senza la Cabina di regia nazionale, il Pon resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l'uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale. La mancata attivazione del Cro svuota di senso l'Accordo Stato-Regioni del 2019, impedendo quel consolidamento uniforme delle reti su tutto il territorio che è l'architrave della sanità oncologica moderna. E' eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta e in attese estenuanti. La burocrazia, spesso autoreferenziale e lenta, finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi". Inoltre, "nonostante il quadro normativo sia chiaro - continua De Lorenzo - la partecipazione dei pazienti nei Percorsi diagnostici terapeutici-assistenziali (Pdta) oncologici per contribuire alla loro progettazione, revisione e valutazione oncologici presenta ancora una forte variabilità regionale". "La partecipazione delle associazioni di pazienti alle Reti oncologiche regionali e ai processi decisionali di ministero e Aifa rappresenta oggi un pilastro della governance sanitaria - sottolinea Maurizio Campagna, componente del comitato scientifico dell'Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici - Questo modello di collaborazione strutturata assicura uguaglianza nell'accesso alle cure, appropriatezza della spesa e l’effettiva umanizzazione dei percorsi assistenziali".  "Il cancro - precisa Elisabetta Iannelli, segretario Favo - non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver. Nonostante le tutele assicurate dal Servizio sanitario nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l'assistenza domiciliare non rimborsata. In questo contesto, il welfare aziendale può diventare una vera infrastruttura di sostegno e rendere più sostenibile la vita quotidiana attorno alla cura e già esistono nel nostro Paese esempi virtuosi. Come Favo, riteniamo necessario promuovere modelli di assistenza sui luoghi di lavoro realmente inclusivi". "In questa legislatura abbiamo voluto dare un segnale concreto anche sul piano dei diritti sociali e lavorativi, con l'approvazione della legge n. 106 del 2025, che rafforza le tutele per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche", dichiara il senatore Francesco Zaffini, presidente della X Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato della Repubblica. La norma riconosce che "il percorso di cura non può tradursi in una penalizzazione professionale o reddituale, introducendo strumenti aggiuntivi come permessi retribuiti per visite, esami e terapie, oltre a maggiori garanzie per la conservazione del posto di lavoro. A questo impegno - continua - si affiancano le misure contenute nell'ultima legge di Bilancio, che confermano l'attenzione del Governo e del Parlamento verso la sfida oncologica. La lotta contro il cancro richiede una strategia integrata: prevenzione, screening, diagnosi precoce, presa in carico territoriale, ricerca, accesso equo alle terapie innovative e tutela della qualità della vita durante e dopo la malattia. Investire in questi ambiti significa non solo migliorare l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti, ma anche rafforzare la sostenibilità del nostro Servizio sanitario nazionale. La collaborazione con realtà come Favo è essenziale per costruire politiche sanitarie realmente vicine ai bisogni delle persone".  Nel 2025 sono state stimate in Italia circa 390mila nuove diagnosi di tumore, ricorda la Favo. "In numerose neoplasie i tassi di sopravvivenza e guarigione sono in aumento - evidenzia Massimo Di Maio, presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) - Le evidenze scientifiche ci dimostrano che, in molti casi, il paziente può avere un beneficio anche grazie all'esercizio fisico. Si parla di 'exercise oncology'. Programmi di attività fisica adeguatamente strutturati sono in grado di migliorare parametri fisiologici, funzionali e psicologici nei pazienti oncologici, contribuendo a contrastare molti degli eventi avversi associati alla malattia e alle terapie". Lo studio Challenge, per esempio, ha dimostrato che un programma di esercizio fisico strutturato, in pazienti con tumore del colon, è risultato associato a un miglioramento significativo della sopravvivenza libera da malattia e della sopravvivenza globale. "In Italia, però, l'effettivo inserimento dell'attività fisica nei percorsi di cura oncologici è ancora incompleto e disomogeneo - osserva Di Maio - Solo in alcune Regioni, recentemente, sono state rese operative le cosiddette 'palestre della salute'. A differenza di altri Paesi, come Regno Unito, Germania o Paesi Bassi, non esiste ancora un modello organizzativo condiviso a livello nazionale".  "Mentre su nutrizione e attività fisica l'attenzione istituzionale è già alta, è oggi urgente agire contro i cosiddetti rischi nascosti e taciuti del fumo-non-fumo, ossia sul mondo delle svapo - avverte Paola Varese, direttore scientifico Favo - La diffusione del fumo tecnologico si è ormai triplicata tra i giovanissimi negli ultimi 5 anni. Nonostante venga dipinto come un sistema sicuro per superare la dipendenza, i dati 2024-2025 delineano un'urgenza sociale: il 28% degli studenti è già un consumatore 'duale' o 'triale', alternando sigarette, e-cig e tabacco riscaldato. Questa combinazione funge da drammatico moltiplicatore di danno: se il fumatore tradizionale ha un rischio di cancro al polmone 14 volte superiore rispetto a chi non fuma, per il fumatore duale tale rischio balza a quasi 60 volte superiore, quadruplicando di fatto il pericolo rispetto al solo tabacco". Uno studio europeo ha identificato nelle e-cig 107 sostanze cancerogene, 32 mutagene e 20 composti legati alla sterilità, oltre alla liberazione di metalli pesanti come nichel e cromo durante il riscaldamento, rimarcano gli esperti. "La sfida, oggi, è promuovere consapevolezza tra giovanissimi e genitori - prosegue Varese - smontando una strategia di marketing accattivante che promuove abitudini che inducono dipendenza con gravi rischi per la salute". "Un'ulteriore esigenza dei pazienti oncologici è sottoporsi ad alcune vaccinazioni per ridurre il rischio di complicanze gravi, accessi ospedalieri e mortalità - puntualizza Roberta Siliquini, Dipartimento di Scienze della sanità pubblica e pediatriche all'università di Torino - E' quanto sostiene un'ampia letteratura scientifica a livello internazionale, ma i tassi di copertura non sono ancora ottimali in Italia. Solo per l'antinfluenzale siamo a meno del 50%, in linea a quanto avviene in altri Paesi europei. Va migliorata l'offerta vaccinale attiva all’interno dei percorsi oncologici, per esempio prevedendo ambulatori vaccinali dedicati nei luoghi di cura". Conclude De Lorenzo: "I bisogni dei malati sono multidisciplinari e complessi. Il volontariato in oncologia si sta evolvendo e Favo si è strutturata per diventare un modello avanzato di interlocuzione istituzionale. Rappresentiamo più di 200 associazioni federate, 25mila volontari e 700mila iscritti in tutta Italia. Raccogliere e far sentire la voce dei pazienti non è più soltanto un'istanza etica o un obiettivo di equità. Rappresenta una vera e propria questione di metodo, per migliorare a 360 gradi la cura dei pazienti".  [email protected] (Web Info)