Mamme con la sclerodemia si può, è italiano lo studio della svolta

(Adnkronos) - "Gravidanza in caso di sclerodermia: il prezzo da pagare può essere troppo alto?". Nel 2008 titolavano così gli autori svizzeri di un editoriale pubblicato su 'Clinical and Experimental Rheumatology' e la risposta alla domanda era sì, il prezzo da pagare per diventare madri con la sclerosi sistemica potrebbe essere tropo alto. La pensava così anche un gruppo statunitense che sulla stessa rivista, nel 2009, analizzava l'impatto della sclerodermia sull'attività sessuale delle donne che ne soffrono. Come pure un altro team Usa che nel 2010, sull''International Journal of Rheumatology', passava in rassegna le complicanze vascolari a cui sarebbero potute andare incontro le pazienti con sclerosi sistemica decise a partorire. Allora la comunità scientifica era allineata, compatta nello scoraggiare le pazienti che sognavano un figlio. Negli stessi anni, però, qualcuno in Italia decise di muoversi controcorrente. Nello Scleroderma Center di un ospedale dell'Alto Milanese, la reumatologa chiede all'internista: "Abbiamo due pazienti gravide. Cosa facciamo? Dobbiamo farle abortire?". La risposta è "no. Non facciamo niente, adesso ci studiamo". Il seme della speranza era stato gettato. Nasce così lo studio Impress 1, pubblicato nel 2012 su 'Arthritis & Rheumatology', rivista dei reumatologi americani. Il lavoro apriva una breccia: le malate che avevano partorito, se ben seguite, stavano bene e i loro bimbi erano sani. Ora il muro cade: il nuovo studio Impress 2 dello stesso gruppo di ricerca, in pubblicazione su 'Lancet Rheumatology', con un disegno prospettico e controllato conferma definitivamente che diventare mamma con la sclerodermia si può. 

La reumatologa e l'internista protagonisti di quel 'botta e risposta' che ha sconfitto il tabù - cambiando la storia di tante donne colpite dalla patologia reumatica autoimmune (in Italia si contano circa 25mila pazienti, con un rapporto femmine-maschi di 5 a 1) - sono Paola Faggioli, direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell'Asst Ovest Milanese di Legnano, e Antonino Mazzone, capo del Dipartimento Area medica. "Quando trent'anni fa una paziente con sclerodermia annunciava emozionata di essere incinta, il medico le diceva 'signora, mi spiace, ma questo pomeriggio dobbiamo subito organizzarle un aborto'", ricorda Mazzone raccontando all'Adnkronos Salute il retroscena degli studi Impress. "Questo - spiega - era l'approccio alle gravidanze nelle donne con sclerodermia negli anni passati. Più in generale, era l'approccio alle donne con malattie reumatiche autoimmuni: le gravidanze, di fatto, erano proibite. Ma di solito lo era anche la contraccezione con estroprogestinici, quindi si può immaginare la conseguenza di questo doppio divieto sulla vita personale e familiare di tante giovani donne. Alcune, rare, alla fine decidevano di sospendere tutte le terapie, considerate all'epoca molto tossiche, e di affrontare lo stesso la gravidanza. Le conseguenze erano inevitabilmente negative, se non drammatiche. Oggi sappiamo che l'approccio corretto è l'opposto: assumere tutte le terapie compatibili con la gravidanza che permettono di raggiungere il massimo controllo possibile dell'attività della malattia". 

Fu a un convegno dell'associazione pazienti Gils, il Gruppo italiano di lotta alla sclerodermia, che si unirono le forze all'origine del progetto Impress. Mazzone lanciò una proposta al collega internista Antonio Brucato, oggi direttore del Dipartimento Area medica e riabilitativa dell'Asst Fatebenefratelli-Sacco di Milano, docente all'università Statale: "Antonio, io ho seguito alcune donne con sclerodermia assistite bene e che hanno portato avanti le loro gravidanze con buoni esiti. Che ne dici se proviamo a raccogliere un po' di dati in Italia su altre gravidanze, visto che purtroppo non c'è una buona letteratura medica sull'argomento e spesso vengono dette o fatte cose inappropriate?". Brucato raccolse la sfida. Così ha visto la luce Impress 1, studio precursore del trial Impress 2 condotto con il contributo di Enrico Tombetti, docente alla Statale di Milano, Asst Fbf-Sacco.  

Dall'idea all'azione. "Fu un gioco di squadra", sottolinea Mazzone. Scelto l'acronimo, Impress che sta per Italian Multicentric Study on Pregnancy in Systemic Sclerosis, si trattava di trovare le risorse e arruolare le pazienti. "Il Gils si rese subito disponibile a supportare delle borse di studio per giovani ricercatori, fra i quali ha avuto un ruolo particolare Veronique Ramoni, che hanno iniziato a programmare e realizzare uno studio formale. Un problema - evidenziano lo specialista e il collega Brucato - è stato quello della privacy e dei comitati etici, perché non si può negare che fare studi sulle donne in gravidanza e sui loro bambini è una cosa veramente complicata, troppo complicata, dal punto di vista normativo e delle autorizzazioni. Ci siamo comunque riusciti e nel 2012 usciva Impress 1. Lo studio analizzava i dati di 109 gravidanze occorse in 99 donne seguite in 25 centri di riferimento italiani. Per la prima volta, in una larga coorte di donne con sclerodermia, veniva osservato in modo oggettivo un discreto aumento della prematurità, con un lieve possibile ritardo di crescita fetale. Ma quando le donne affrontavano la gravidanza seguite in centri di riferimento, in stato di buon controllo della malattia e con le terapie appropriate, gli esiti gestazionali generali erano discreti".  

"Finalmente si apriva una nuova era". Ma la ricerca, quella vera, non si accontenta. "Dovevamo fare un passo in più, pianificare uno studio tecnicamente ideale. Così, sempre supportati dal Gils - continuano i due internisti - abbiamo programmato Impress 2, un trial prospettico (nuove gravidanze seguite secondo un protocollo definito fin dall'inizio) e controllato, accettato da Lancet Rheumatology. Abbiamo analizzato 110 gravidanze in 104 donne con sclerodermia seguite in 43 centri nel mondo, confrontando i loro esiti con quelli di 2 gruppi di controllo: 208 donne senza malattie autoimmuni, per capire cosa fa la malattia alla gravidanza (la compromette?), e 275 donne sclerodermiche non gravide, per capire cosa fa la gravidanza alla malattia (la peggiora?). I risultati - anticipano Brucato e Mazzone - confermano i dati già descritti in Impress 1: quando le donne con sclerosi sistemica sono seguite in centri esperti, da équipe multidisciplinari, e la gravidanza viene pianificata in una fase di quiescenza della malattia e segue un counseling appropriato, innanzitutto la gravidanza di per sé non influenza né peggiora il corso della sclerodermia. Inoltre, nelle pazienti in gravidanza si osserva sì un aumento di prematurità e insufficienza placentare, ma lo sviluppo generale dei bambini è buono e gli esiti generali della gravidanza sono buoni". In conclusione, "anche le donne con sclerodermia, quando seguite da team multidispecialistici esperti e dedicati, possono affrontare con ragionevole serenità una gravidanza".  

"Tutti parlano di 'fare ricerca', ma pochi sanno quanto è impegnativo, faticoso e oneroso farla davvero", chiosano i padri degli studi Impress, ringraziando "i colleghi che ci hanno creduto, tutte le donne coinvolte negli studi, tutti i centri universitari e ospedalieri che hanno partecipato e soprattutto il Gils". Mazzone, medico scrittore, dell'intuizione che portò al progetto parla anche nel suo ultimo libro 'Amare, nonostante tutto' (Nardini Editore, 2025). Nel capitolo 'Carla mi chiamava', l'internista ripercorre i primi passi del Gruppo italiano di lotta alla sclerodermia di cui fa parte come membro del Comitato scientifico. Nata nel 1993 da un'iniziativa della reumatologa del Policlinico di Milano Raffaella Sforza - che "lungimirante aveva affrontato un tabù per quei tempi: il coinvolgimento dei pazienti nel processo di cura, poi diventato legge europea" - l'associazione delle Giornate del Ciclamino ha per testimonial e ambasciatrice Mara Maionchi e fu guidata per anni da Carla Garbagnati Crosti, oggi presidente onorario, "la Carla" di cui Mazzone evoca "il piglio e la concretezza". Fu proprio perché un giorno la "la Carla si prese l'influenza" che il medico, nel 2022, si ritrovò da solo a guidare una delegazione del Gils ricevuta in udienza da Papa Francesco. Mazzone rilancia il messaggio del Pontefice, la stessa frase con cui titola il suo libro, e fotografa un gesto: "Il Papa mi diede la mano e la posò su un bambino nato da una paziente sclerodermica". 

Non è reperibile un numero complessivo delle donne con sclerosi sistemica che, sfidando convinzioni oggi superate, sono riuscite a partorire un bimbo. Ma nel Centro sclerodermia di Legnano sono abbastanza da popolare un calendario. "Dopo lo studio Impress 1 ne realizzammo uno per festeggiare la nostra esperienza, così bella da meritare divulgazione. Il titolo era 'Quando hai festeggiato veramente il Capodanno?'. Non sempre, infatti, il Capodanno coincide con il primo gennaio. Quando si lotta per riavere la salute - scrive il medico - il tempo diventa una costruzione personale, si carica di attesa, sogno, speranza". Lo spiegano bene alcune testimonianze delle mamme del calendario citate da Mazzone. 

Dice Chiara: "Il mio Capodanno è la 'non ricaduta' dopo il parto del mio secondo figlio, Ludovico. Ormai sono trascorsi 5 mesi e io sono felicissima di sentirmi una supermamma che allatta e che inaugura ogni giornata con il sorriso sulle labbra". Nicoletta: "Un vero Capodanno per me è stato quando ho capito capito che, nonostante la malattia, la mia vita non era finita. Quando mi sono resa conto di non essere sola. E stato quanto ho preso per la prima volta il mio piccolo in braccio". Manuela: "Il vero Capodanno è stato il 26 aprile 2011, quando è nato mio figlio Andrea. Nel momento in cui i miei occhi hanno incontrato i suoi ho provato una gioia grandissima e la convinzione che in quel momento avevo ottenuto il traguardo più importante della mia vita". Paola: "Solo per te ho lasciato che la speranza sostituisse la paura e ora eccoti qui tra le mie braccia". Cinzia: "Per me il Capodanno è ogni giorno da quando è nata Sofia". Antonella: "Il mio primo vero Capodanno l'ho festeggiato con la nascita di mio figlio Leonardo. Quella sera, oltre alla gioia sfrenata di tenere tra le braccia una così piccola creatura, la mia creatura, ho capito che la donna è forte". Simona: "La gioia di essere chiamata mamma, un'emozione improbabile che diventa realtà". Infine Titti e la sua dichiarazione a chi cura con amore: "Un semplice incontro può cambiare la vita, tramutare l'impotenza e la paura in forza e speranza. Ricordo il giorno in cui ho conosciuto il dottore. Il valore del suo sorriso ha prodotto più benefici di qualsiasi farmaco".  

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