Report Gimbe su endometriosi, ‘fino a 10 anni per una diagnosi’

(Adnkronos) - L’endometriosi è una patologia cronica spesso invalidante che colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva a livello globale, con rilevanti conseguenze su qualità della vita, fertilità e partecipazione sociale. "Tuttavia, in Italia la malattia è ampiamente sotto-diagnosticata e caratterizzata da forti diseguaglianze regionali nell’organizzazione dei servizi sanitari". È quanto emerge dal nuovo report dell’Osservatorio Gimbe 'Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali', che analizza le evidenze scientifiche disponibili e l’assetto organizzativo nelle Regioni e Province autonome. Il report è stato realizzato con il contributo non condizionante di Gedeon Richter Italia. "L’endometriosi rappresenta un problema di salute pubblica ancora sottostimato – afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe – perché la diagnosi arriva spesso dopo anni di sofferenza e l’assistenza resta profondamente disomogenea sul territorio nazionale". L’endometriosi è stata inclusa tra le patologie croniche nel nuovo Piano nazionale della Cronicità (Pnc) 2024-2025, approvato in Conferenza Stato-Regioni. "Si tratta di un riconoscimento importante – osserva Cartabellotta – che consente di inquadrare l’endometriosi nelle strategie nazionali per la gestione delle cronicità. Ma senza un recepimento pieno e uniforme da parte delle Regioni, il rischio è che resti un passaggio formale, privo di ricadute concrete per le pazienti". Epidemiologia e ritardi diagnostici. Secondo le stime epidemiologiche internazionali, l’endometriosi interessa circa il 10% delle donne in età riproduttiva. In Italia, le analisi basate sui dati ospedalieri indicano un’incidenza di 0,76 casi per 1.000 donne tra 15 e 50 anni nel triennio 2021-2023, pari a circa 9.300 nuovi casi l’anno. Si tratta tuttavia di una sottostima rilevante, perché i dati si basano prevalentemente sui casi ospedalizzati, ovvero le forme più gravi. Secondo Gimbe, "un ulteriore nodo critico è rappresentato dal ritardo diagnostico, stimato in Italia tra 7 e 10 anni dall’esordio dei sintomi, a causa della variabilità clinica, dell’assenza di test diagnostici specifici e delle difficoltà di accesso a valutazioni specialistiche". "Un ritardo di tale entità – sottolinea Cartabellotta – significa anni di dolore, peggioramento della qualità di vita e aumento del rischio di complicanze. Ridurlo deve diventare una priorità del Servizio Sanitario Nazionale". Disuguaglianze regionali nell’assistenza. Permangono marcate differenze tra le Regioni nell’organizzazione dell’assistenza: approvazione formale di Percorsi diagnostico-terapeutici Assistenziali (Pdta) e di reti cliniche regionali, distribuzione non omogenea di centri specialistici di riferimento e modalità di accesso alle prestazioni in esenzione. In particolare, la rilevazione aggiornata a marzo 2026 conferma un quadro frammentato: solo alcune Regioni – tra cui Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia – dispongono sia di Pdta sia di reti cliniche attive, mentre in molte altre risultano parziali o assenti. Negli ultimi anni diverse Regioni hanno approvato leggi o provvedimenti specifici sull’endometriosi, tra cui Sicilia, Lombardia, Piemonte, Emilia-Romagna, Puglia, Sardegna, Veneto e Valle d’Aosta. Tuttavia, tali iniziative non sempre si traducono in un miglioramento concreto dell’accesso alle cure. "Il quadro resta molto eterogeneo – spiega Cartabellotta – con Regioni che hanno sviluppato reti cliniche e percorsi strutturati e altre dove l’organizzazione dell’assistenza è ancora frammentaria". Esenzioni e accesso alle prestazioni. L’endometriosi negli stadi III e IV, quelli più avanzati, è stata inserita tra le malattie croniche esenti con il Dpcm sui Lea del 2017. Tuttavia, l’effettiva operatività dell’esenzione è stata possibile solo dal 30 dicembre 2024, dopo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale. Le prestazioni garantite comprendono principalmente visite di controllo ed esami diagnostici mirati, ma non coprono le forme meno gravi della malattia (stadi I e II). Peraltro, si tratta di diritti non ancora pienamente esigibili: il 22 settembre 2025 il Tar del Lazio ha infatti dichiarato illegittimo il decreto ministeriale sulle tariffe. Per evitare un vuoto normativo, gli effetti dell’annullamento sono stati differiti di 365 giorni, ma permane il rischio concreto di una revisione dell’intero impianto, con possibili ricadute negative sulle tutele per le pazienti. L’elenco delle prestazioni diagnostiche in esenzione evidenzia un perimetro limitato solo alle fasi avanzate di malattia: sono incluse indagini ecografiche semestrali e ulteriori accertamenti, come il clisma opaco, in presenza di specifiche indicazioni cliniche. "Si tratta di un pacchetto di prestazioni diagnostiche – osserva Cartabellotta – che esclude le fasi precoci della malattia, non copre la complessità clinica dell’endometriosi e lascia in parte scoperta la gestione del dolore". Solo alcune Regioni hanno ampliato l’offerta con risorse proprie: estensione dell’esenzione per le forme lievi e supporto psicologico gratuito in Valle d’Aosta; copertura di alcuni farmaci ormonali in Emilia-Romagna; crioconservazione ovocitaria gratuita in condizioni selezionate in Toscana; misure di facilitazione per l’accesso ai farmaci in Sicilia. "Nel complesso – osserva Cartabellotta – emerge una tutela 'a geometria variabile': il riconoscimento formale dell’esenzione non garantisce un accesso reale e uniforme alle prestazioni". Le priorità per ridurre le diseguaglianze. Per migliorare la presa in carico dell’endometriosi è necessario sviluppare reti cliniche regionali strutturate, rendere operativi i Pdta, rafforzare l’integrazione tra assistenza territoriale e ospedaliera, garantire un accesso uniforme alle prestazioni esenti e ridurre il ritardo diagnostico. "I dati – spiega Maria Giovanna Labbate, amministratrice delegata di Gedeon Richter Italia – evidenziano l’urgenza di passare dalle dichiarazioni di intenti a modelli operativi concreti. Come azienda da anni impegnata nella salute della donna, sappiamo che la disomogeneità territoriale non è solo un problema organizzativo, ma una disuguaglianza che si misura in anni di diagnosi mancate e qualità di vita compromessa. Per questo crediamo in un approccio integrato, in cui clinici, istituzioni e associazioni di pazienti collaborino lungo tutto il percorso di diagnosi e di cura. Investire sull'endometriosi significa investire sulla salute pubblica e noi siamo pronti a fare la nostra parte». "L’endometriosi – conclude Cartabellotta – richiede modelli organizzativi multidisciplinari e percorsi assistenziali omogenei su tutto il Paese. Garantire diagnosi tempestive e cure appropriate non è solo un obiettivo clinico, ma un diritto da assicurare alle donne in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Alla vigilia della Giornata Nazionale della Salute della Donna, questo deve tradursi in una priorità concreta, non solo in un impegno simbolico".  [email protected] (Web Info)