Demenze, la fotografia 2019: in Emilia-Romagna oltre 67mila le persone affette, il 50% circa con forme medio-gravi

I primi sintomi sono spesso erroneamente attribuiti all’invecchiamento, o allo stress. E invece, in modo più o meno veloce, portano alla perdita dell’autonomia, dell’autosufficienza, e al dover dipendere dagli altri. Sono oltre 67mila le persone affette da demenza in Emilia-Romagna, il 60% con la forma più nota e grave, l’Alzheimer. Lo scorso anno sono state valutate come prima visita 27.553 persone ed effettuate 13.109 nuove diagnosi di demenza. Una fotografia, quella del 2019 presentata in Commissione assembleare, che conferma anche la presenza in tutta la regione di una rete territoriale e ospedaliera capace di fornire un’assistenza qualificata: sono 63 i Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, 13 i Nuclei residenziali nelle Cra per l’assistenza temporanea e 9 i Centri diurni specialistici presenti da Piacenza a Rimini. Da un punto di vista economico, inoltre, anche lo scorso anno più di 1 milione dal Fondo regionale per la non autosufficienza è andato a supportare la formazione dei familiari, i gruppi di sostegno e i Caffè Alzheimer/Centri di incontro. E un percorso specifico percorso è stato avviato dalla Regione per la cura dei casi, ad esordio atipico e più aggressivo, che si verificano prima dei 65 anni: la cosiddetta demenza giovanile (o “Early Onset Dementia”), che il miglioramento della capacità diagnostica e tecnologica del sistema sanitario permette di far emergere sempre più tempestivamente. “La demenza rappresenta una delle principali cause di disabilità per le persone anziane, e i numeri purtroppo sono in crescita anche in Emilia-Romagna- commenta l’assessore alle Politiche per la salute, Raffaele Donini-. Come Regione siamo impegnati da tempo a sostenere i pazienti e le famiglie e ad avviare azioni di prevenzione. Sicuramente, occorre sempre più intercettare con anticipo i casi di demenza, prima di arrivare a una fase avanzata, favorendo soprattutto interventi di tipo domiciliare. Grande attenzione- aggiunge l’assessore- va posta alla situazione attuale, segnata dalla pandemia: le persone con demenza devono essere protette e supportate in modo mirato”. Proprio per questo la Regione sta lavorando, a partire da un documento ad hoc redatto dall’Istituto superiore di sanità, per fornire ai professionisti sanitari e sociosanitari e ai caregiver indicazioni precise per gestire queste persone a livello ambulatoriale, domiciliare e in contesti semiresidenziali e residenziali. Esempi virtuosi Il fenomeno delle demenze, in linea con le previsioni epidemiologiche legate all’invecchiamento della popolazione, non risparmia l’Emilia-Romagna, territorio in cui il 22% della popolazione ha più di 65 anni. La demenza, infatti (causata da più di cento patologie diverse di natura degenerativa, vascolare o traumatica) rappresenta una delle principali cause di disabilità per le persone anziane. Fondamentale è combattere lo stigma ancora elevato che contribuisce all’isolamento e alla mancata richiesta di auto da parte delle famiglie. Occorre pertanto una forte azione di sensibilizzazione nei confronti dei cittadini e delle comunità, attraverso lo sviluppo di progetti come quelli della “Comunità Amica delle persone con demenza” (o Dementia Friendly Community), già avviati su scala internazionale. L’obiettivo è permettere alla persona con demenza di rimanere nella propria casa il più a lungo possibile, offrendo ai familiari maggiori risorse e opportunità per sostenere il loro lavoro di cura. Sul territorio regionale sono state avviate alcune sperimentazioni, come quella di Formigine (Mo) che ha aderito al progetto proposto da Alzheimer’s Disease International. In fase di avvio le proposte di Nonantola (Mo), Bologna (alcuni quartieri), San Pietro in Casale (Bo), Imola (Bo), San Prospero e Mirandola (Mo) che stanno formalizzando i tavoli promotori grazie all’impegno delle associazioni dei familiari locali. I numeri dell’Emilia-Romagna Al 31 dicembre 2019, i pazienti con demenza in Emilia-Romagna in carico al Servizio sanitario regionale risultano essere 67.658. Il 49,9% è affetto da forme di grado medio-grave (pari a 33.760 persone). La prevalenza è di24,5 per 1.000 abitanti; la percentuale rispetto alla popolazione residente (4.474.292) è dell’1,46%; quella delle persone rispetto alla popolazione ultra65enne (1.077.026) è del 6,14%. Rapportando i dati di un recente studio epidemiologico svolto in provincia di Modena alla popolazione dell’Emilia-Romagna, è ipotizzabile inoltre stimare la presenza di circa 1.600 persone con demenza ad esordio giovanile in regione, con una prevalenza nella popolazione complessiva di 36.4/100.000 abitanti. Sul totale, la percentuale di malati di Alzheimer è del 60%. Le percentuali dei pazienti che fanno ricorso all’Assistenza domiciliare integrata (20%, corrispondente a 13.531persone con demenza) e quelle assistite in Cra (29%, ovvero 19.620 persone con demenza) e in Hospice (0,9%, corrispondenti a 609 persone) rappresentano la fascia di popolazione affetta da forme di gravità maggiore (non autosufficienti).

L’assistenza   Oltre alle nuove diagnosi di demenza, lo scorso anno in Emilia-Romagna sono state  effettuate 6.142 diagnosi di “Mild Cognitive Impairment” (Disturbo Neurocognitivo Minore), una condizione di “rischio” che dev’essere attentamente monitorata per la sua  possibile evoluzione in demenza. Ogni anno, i 62 Centri per i disturbi cognitivi e le  demenze presenti sul territorio regionale registrano mediamente contatti con oltre 84.000  persone, tra prime visite e controlli.   Tutte le strutture accreditate (sia residenziali che diurne) garantiscono assistenza qualificata  per le persone con demenza: ci sono 13 Nuclei residenziali dedicati a questo tipo di  patologia e 9 Centri diurni, cui si aggiungono i posti disponibili nelle oltre 320 Case  residenza per anziani non autosufficienti e nei 200 Centri diurni per anziani non  autosufficienti. Sempre nel 2019 è stata garantita l’assistenza farmacologica a 10.762  persone con demenza, con 10.883 consulenze specialistiche di tipo psicologico,  assistenziale, legale e tecniche per adattamento degli ambienti domestici.  Importanti anche gli interventi di cura non farmacologici, o interventi psicosociali: per  esempio la stimolazione cognitiva, di cui hanno usufruito 2.081 persone con disturbi  cognitivi, mentre 170 gruppi di sostegno ed auto-aiuto con il coinvolgimento di 2211  partecipanti e gli interventi psicologici di sostegno al caregiver (8868 in totale) hanno  garantito opportunità per contrastare l’isolamento delle famiglie e la possibilità di sostenere  il lavoro di cura delle stesse.   Sono attivi, inoltre, in tutta la regione più di 50 Caffè Alzheimer, con circa 3.000 partecipanti:  luoghi informali che offrono stimolazione cognitiva, attività di socializzazione per i malati e  opportunità per chi li assiste di confrontarsi con persone che vivono la stessa esperienza.  Tutte azioni sviluppate maggiormente nei Centri d’incontro (o “Meeting Center”) che  rappresentano una risposta fondamentale nelle prime fasi della malattia (già attivati 7  progetti in regione), quando i servizi tradizionali sono troppo impegnativi per i malati ma al  tempo stesso è necessario offrire un sostegno finalizzato al mantenimento delle abilità, alla  socializzazione e all’inclusione sociale ed offrire informazioni/supporto ai caregiver.   Per favorire una maggiore integrazione tra servizi e professionisti, i Centri per i disturbi  cognitivi e demenze possono avere sede anche all’interno delle Case della salute, punto  di riferimento del territorio per l’accesso alle cure primarie.  La situazione durante il Covid-19  Alcune delle attività indicate (Caffè Alzheimer, Centri di incontro, gruppi di sostegno e di  auto-aiuto) sono state sospese alla luce dell’emergenza Covid-19, ma si sta lavorando per  consentirne la riapertura in sicurezza e con nuove modalità, sempre che l’andamento  epidemiologico lo consenta. Le associazioni dei familiari, in rete con le istituzioni, hanno  svolto una serie di attività di sostegno da remoto e a domicilio per le persone con demenza  e i loro familiari. Su questo la Regione si sta impegnando a sostenerle non solo utilizzando  i finanziamenti del Fondo regionale per la non autosufficienza (Frna), ma anche e soprattutto  quelli destinati a progetti sul caregiver.  Il ruolo della prevenzione  Oggi sappiamo che la demenza si può prevenire: l’ultimo rapporto dell’Alzheimer’s  Disease International, recentemente pubblicato, conferma che sulla base delle più recenti  evidenze scientifiche esistono 12 i fattori di rischio per l’insorgenza di questa patologia, e  precisamente l’inattività fisica, il fumo, l’abuso di alcol, l’inquinamento ambientale, i traumi  cerebrali, l’isolamento sociale, il basso livello di istruzione, l’obesità, l’ipertensione, il diabete, la depressione e la perdita dell’udito. Questi fattori, se adeguatamente controllati, possono  ridurre di circa il 40% i casi di demenza e vanno contrastati attraverso una forte azione sugli  stili di vita e il monitoraggio sulle patologie croniche: ambiti, questi, su cui la Regione intende  rafforzare il proprio impegno.