‘Il senso delle parole’: un maxi cruciverba in tour negli ospedali per trasformare il linguaggio della cura e sfidare i tabù sui tumori

(Adnkronos) - Nel percorso terapeutico di un paziente possono esserci parole temibili, difficili anche solo da pronunciare ad alta voce. E altre che possono assumere un valore straordinario nell'iter di cura. Ognuna di queste parole può avere definizioni e sfaccettature diverse che variano in base all'esperienza di chi le pronuncia: non esiste un unico significato e tutti meritano di essere ascoltati. Partendo da questa consapevolezza prende il via 'Il Senso delle Parole', un tour in tre tappe dedicato alla sensibilizzazione e alla comunicazione in ambito oncologico, promosso da Merck Italia con il patrocinio delle società scientifiche Aiocc - Associazione italiana di oncologia cervico-cefalica Ets, Fondazione Gono Gi, Fondazione Gono Plus Ets, Goim - Gruppo oncologico dell'Italia meridionale, Siuro - Società italiana di uro-oncologia e Simg - Società italiana dei medici di medicina generale e delle associazioni di pazienti Ailar - Associazione italiana laringectomizzati, Fais - Federazione associazioni incontinenti e stomizzati, Palinuro - Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali e Walce Aps - Women Against Lung Cancer in Europe. Il progetto, realizzato insieme all'enigmista e professore di semiotica Stefano Bartezzaghi, consiste in un vero e proprio cruciverba tematico gigante, che unisce l'intrattenimento del gioco di parole alla riflessione profonda su temi legati alla salute e alla cura. Sul palco, Bartezzaghi risolve lo schema insieme a ospiti d'eccezione: un oncologo e un paziente, mentre il pubblico contribuisce a costruire le definizioni. 

"Un cruciverba è un enigma: un modo per entrare nelle profondità della lingua, facendoci riflettere su come ci esprimiamo e su cosa esprimiamo", afferma Bartezzaghi. E continua: "Un cruciverba è un gioco, un modo leggero di passare il tempo assieme e di usare le parole che di consueto ci pesano". In questa occasione, il cruciverba diventa anche uno strumento di condivisione e formazione per pazienti, caregiver e per i volontari che, in ospedale e fuori, supportano i pazienti. La prima tappa del tour è stata martedì 22 settembre a Roma, presso l'Istituto nazionale tumori Irccs Regina Elena (Ifo): un appuntamento dedicato ai tumori uroteliali e della vescica. A risolvere le definizioni, insieme a Stefano Bartezzaghi, intervengono Fabio Calabrò, direttore dell'Oncologia medica 1 dell'Irccs Istituto nazionale tumori Regina Elena - Ifo; Livio De Angelis, direttore generale Istituti fisioterapici ospitalieri Ifo, e Paolo Conte, volontario dell'associazione pazienti tumore vescica Palinuro. 

Evidenzia Calabrò: "'Bisogna trovare le parole giuste. Le parole sono importanti', faceva dire Nanni Moretti al protagonista di uno dei suoi film. In poche situazioni, come in una malattia - prosegue - le parole sono veramente importanti. Per spiegare la diagnosi, per raccontare le possibilità terapeutiche e gli effetti dei trattamenti, per stabilire una relazione, per togliere i sensi di colpa che a volte aggravano il carico della malattia, per dare libertà di scelta a chi si ammala. Quando usata con attenzione e competenza, la parola diventa cura". Aggiunge De Angelis: "Che il tour 'Il Senso delle Parole' prenda il via da Ifo non è un caso. L'ambito uro-genitale, che comprende i tumori uroteliali, è da sempre una priorità del nostro Istituto, tra tecnologie all'avanguardia come la chirurgia robotica e un numero significativo di trial clinici attivi. Ma accanto all'eccellenza clinica, crediamo che l'umanizzazione delle cure e l'empowerment del paziente siano oggi una responsabilità altrettanto importante, ed è questo lo spirito con cui abbiamo accolto con grande soddisfazione questa iniziativa".  

Il tumore della vescica è il secondo tumore urologico più comune dopo quello alla prostata e in Italia nel 2024 sono stati diagnosticati 31.016 casi. È più comune tra i 60 e i 70 anni ed è quasi 4 volte più frequente negli uomini che nelle donne, ma rispetto al passato l'incidenza della neoplasia è in sensibile aumento nella popolazione femminile. Il principale fattore di rischio per questa neoplasia è il fumo di sigaretta. Il carcinoma uroteliale è il tipo più frequente di tumore della vescica: rappresenta più del 90% dei casi (dati Aiom, 'I numeri del cancro in Italia 2025'). A volte diagnosticato in ritardo a causa di sintomi difficili da riconoscere, e quindi da riportare al medico, il tumore dell'urotelio può avere un impatto significativo sulla qualità di vita di chi ne è colpito. Inoltre, il tabù che ancora circonda l'area uro-genitale può ostacolare la condivisione di sintomi ed esperienze. Il tempo dedicato all'ascolto è dunque un elemento fondamentale nella relazione medico-paziente e caregiver/volontario-paziente, sia al fine di un più efficace supporto emotivo, sia per individuare elementi utili a fini diagnostici. Si tratta di una relazione a doppio senso, che deve essere coltivata con consapevolezza. Lo conferma anche Paolo Conte, volontario dell'associazione Palinuro: "Noi volontari dell'associazione Palinuro, e pazienti al tempo stesso di neoplasia vescicale, abbiamo il compito di assistere i pazienti mettendo a loro disposizione il patrimonio di esperienza personale maturata durante le fasi di diagnosi, terapia e assistenza. Una efficace comunicazione è fondamentale per il raggiungimento del nostro obiettivo. Dobbiamo trasferire informazioni utili e corrette, ma questo non è sufficiente. Le parole che utilizziamo devono anche e forse soprattutto essere in grado di mitigare le ansie e le insicurezze che tipicamente affliggono i pazienti". 

Il progetto 'Il Senso delle Parole' si inserisce nel solco tracciato da Merck con l'esperienza del Manifesto per l'umanizzazione delle cure oncologiche e dell'Abbeced(i)ario, un glossario narrativo nato proprio per comprendere e restituire il valore profondo delle parole nel mondo della cura, con l'obiettivo di abbattere i pregiudizi e promuovere una comunicazione più chiara, inclusiva e umana. Dichiara Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia: "Chi riceve una diagnosi oncologica deve affrontare importanti sfide, fisiche, psicologiche e emotive. Per questo, sin dal nostro ingresso in oncologia, abbiamo lavorato con le istituzioni, le società scientifiche e le associazioni di pazienti, per promuovere un approccio sempre più olistico alle cure, in cui il supporto psicologico, l'ascolto e il sostegno concreto a pazienti e familiari diventasse prassi clinica. 'Il Senso delle Parole' è un ulteriore passo avanti di questo impegno, che rivendica l'unicità del vissuto di ogni paziente e nobilita il ruolo della spensieratezza: un elemento sottovalutato nell'ambito di un percorso clinico, spesso precluso ai pazienti e ai loro famigliari, ma allo stesso tempo profondamente umano".  

Dopo il debutto romano 'Il Senso delle Parole' prosegue il tour con il suo maxi cruciverba all'Humanitas di Milano il 3 novembre - con un evento dedicato ai tumori della testa e del collo - e il 17 novembre a Catania, dove ci si concentrerà sul tumore al polmone. 

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