Testata Giornalistica registrata al Tribunale di Modena aut. 20/2017
Testata Giornalistica reg Trib. MO aut. 20/2017

Da Fabriano a Modena per curare i reni: la storia di Marta, che non si è arresa

MODENA – Marta è una giovane di trent’anni, che vive a Fabriano, in provincia di Ancona. Da anni, si legge nel comunicato stampa diffuso dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, convive con una glomerulonefrite a depositi mesangiali di IgA (IgAN), un’alterazione della funzione dei glomeruli, minuscoli gomitoli di vasi sanguigni del rene che filtrano il sangue, primo processo svolto dal rene nella formazione dell’urina. Il problema di Marta è acuito dal fatto che la giovane ha mostrato in passato un’importante intolleranza al cortisone che è il principale rimedio contro questa patologia. Due anni fa la situazione dei reni di Marta ha cominciato a degenerare rapidamente, tanto da aumentare il rischio di dover ricorrere alla dialisi e al trapianto. È allora che la tenacia di Marta e di sua madre Olga ha fatto loro incontrare i professionisti della Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, diretta dal prof. Gianni Cappelli di Unimore. Qui è stata curata con una terapia sperimentale – con una procedura eccezionale – mentre parallelamente è iniziata la valutazione di idoneità a poter ricevere un rene da sua madre Olga.

“Sono felice che Marta abbia trovato a Modena risposta ai suoi problemi – ha commentato il dottor Claudio Vagnini, direttore generale dell’AOU di Modena – e faccio i complimenti a tutto il personale della Nefrologia e Dialisi per l’ottimo lavoro. La terapia rientra nel cosiddetto uso compassionevole di un farmaco sottoposto a sperimentazione clinica al di fuori della sperimentazione stessaSi tratta di una procedura eccezionale, che può essere utilizzata solo in pazienti affetti da malattie gravi o rare quando, a giudizio del medico, non vi siano ulteriori valide alternative terapeutiche, o nel caso in cui il paziente non possa essere incluso in una sperimentazione clinica. E’ indispensabile una accurata valutazione da parte del clinico richiedente in termini di appropriatezza rispetto al caso clinico specifico, unitamente all’approvazione della richiesta da parte del Comitato Etico, previa conferma della disponibilità alla fornitura gratuita del medicinale da parte dell’azienda farmaceutica produttrice del medicinale

“Ero disperata e depressa – racconta Marta – perché non vedevo una soluzione alla mia sofferenza; poi Giorgio, un mio amico che studia farmacologia in Olanda, mi ha segnalato alcuni studi sperimentali e ho contattato diversi centri. Alla fine, ho conosciuto il prof. Riccardo Magistroni della nefrologia modenese che ha preso a cuore il mio caso. Grazie a tutta l’equipe ora ho un progetto terapeutico tracciato e grazie a mia madre che mi donerà il suo rene, posso vedere la luce in fondo al tunnel”.

“La glomerulonefrite a depositi mesangiali di IgA – spiega il prof. Gianni Cappelli – rappresenta circa il 20% delle glomerulonefriti che colpiscono i bambini e gli adolescenti. Il sintomo iniziale è spesso la presenza di urine di colore scuro. Si tratta di una patologia autoimmune che porta queste immunoglobuline, che normalmente hanno una funzione protettiva contro i batteri, a innescare una reazione infiammatoria che danneggia i glomeruli renali e provoca così la glomerulonefrite”. Sono circa 500 i pazienti che negli anni sono stati seguiti a Modena con questa patologia. “La terapie di primo livello è costituita dal cortisone che, però, Marta non può assumere”.

“Quando Marta è giunta da noi a novembre del 2020 – aggiunge il prof. Riccardo Magistroni, nefrologo del Policlinico e docente Unimore – i suoi reni erano molto compromessi, visto che non era stato possibile sottoporla alla terapia cortisonica che è l’unica terapia consolidata e suggerita dalle linee guida internazionali, salvo protocolli sperimentali. Purtroppo, i parametri di Marta erano così compromessi da non poterla inserire nei protocolli sperimentali ai quali stiamo partecipando. Se non fossimo intervenuti l’avrebbe aspettata la dialisi, unica terapia in attesa del trapianto. Per questo motivo abbiamo pensato di fare richiesta ad uso compassionevole di un farmaco che potesse essere di aiuto alla paziente. Come suddetto, è possibile chiedere questa particolare forma di somministrazione di farmaci sperimentali laddove vi siano stati dati preliminari di efficacia ma non sia ancora stata completata tutta la procedura di autorizzazione alla commercializzazione del farmaco. Il farmaco oggetto di questa specifica richiesta ad uso compassionevole non ha ancora concluso la sperimentazione internazionale di fase III ma proprio all’inizio di quest’anno sono stati pubblicati i primi dati di efficacia della precedente sperimentazione di fase II con risultati molto incoraggianti. Ottenuto il parere favorevole del Comitato Etico, lo abbiamo cominciato a somministrare a Marta a febbraio 2021. I risultati sono buoni e ci permettono di affrontare con serenità il periodo di attesa per il trapianto.”

 Il farmaco è efficace attraverso l’inibizione della componente infiammatoria-autoimmunitaria che è alterata nei pazienti affetti da IgAN. In particolare, inibisce uno degli enzimi di attivazione del complemento chiamata MASP-2. Il complemento è una componente centrale del nostro sistema immunitario ed è disregolato in questi pazienti.

“Il nuovo farmaco – commenta il dottor Giacomo Mori, nefrologo responsabile della lista trapianti – sta lavorando bene e questo ci consente di effettuare lo screening propedeutico al trapianto da vivente. Non è una garanzia assoluta che Marta non dovrà sottoporsi a un periodo di dialisi, ma i dati clinici di Marta ci danno speranze che questo rischio non sia al momento elevato. Inoltre, la generosità della mamma di Marta, che si offerta come donatrice per trapianto da vivente, ci consentirà di limitare la somministrazione di farmaci steroidei, vista l’ottima compatibilità tra madre e figlia. Potremo procedere appena dopo l’estate, ma speriamo di poter posticipare il più possibile questa procedura sperando che la terapia sperimentale stabilizzi la funzione renale di Marta il più a lungo possibile”.

“A Modena ho trovato grande professionalità – ha concluso Marta – ma soprattutto umanità, gentilezza e disponibilità. Ormai qui mi sento protetta e quasi a casa. Grazie a questo clima e al supporto della mia famiglia sto vedendo finalmente un percorso tracciato, so che sarà lungo ma almeno so cosa succederà. Grazie”.

“Qualche settimana fa – ha concluso il dottor Vagnini – abbiamo raccontato la storia del trapianto da vivente tra don Eustache e don Jean Michel, donatore e ricevente non compatibili. Oggi raccontiamo quella di Olga e Marta. Due storie scritte dalla splendida umanità dei pazienti e dei nostri professionisti, che è il motore della grande qualità assistenziale e tecnica che la nostra Azienda sa esprimere”.

Seguici su Facebook:
sulPanaro.net - Testata Giornalistica registrata al Tribunale di Modena aut. 20/2017
SulPanaro Expo

Rubriche

Glocal
L'economia italiana è in fase di ripresa?
L'agenzia di rating Fitch conferma per quest’anno un rating all’Italia “BBB”, con outlook stabile.leggi tutto
Il caffè della domenica", Un piccolo spazio trisettimanale a cura di Francesca Monari
Il tempo di un caffè per leggere le notizie del momento, sul mondo del lavoro ma non solo!leggi tutto
Disabilità e Diritto al Lavoro. La storia a lieto fine di Federica Vandelli di San Felice
A 8 anni l'aneurisma cerebrale che le ha cambiato la vita. Oggi il lavoro e la soddisfazione di poter aiutare gli altri. Il racconto di Francesca Monarileggi tutto
Glocal
Dal Covid alla Yolo Economy
Negli Stati Uniti imperversa un fenomeno, che sta cominciando ad interessare anche il vecchio continente: la YOLO ECONOMY, dove YOLO sta per “You Only Live Once”, che tradotto sta per “si vive una volta sola”.leggi tutto
"Il caffè della domenica", Un piccolo spazio trisettimanale a cura di Francesca Monari
Il tempo di un caffè per leggere le notizie del momento, sul mondo del lavoro ma non solo!leggi tutto
Glocal
Il miracolo di Marchionne: il modello della fabbrica piatta
Il modello della fabbrica “piatta”. Così Marchionne ha rivoluzionato FCAleggi tutto
Glocal
Le start up innovative in Italia, il nuovo report
Secondo l’ultimo “rapporto sulla situazione delle startup innovative in Italia”, le startup innovative iscritte all’apposito Albo, sono 11.899, il 3,2% di tutte le società di capitali di recente costituzione.leggi tutto
Invalidità e Pensioni, ecco le prestazioni possibili
Ce lo spiega l'esperta risorse umane Francesca Monari con la supervisione di Elisa Bergamaschi, impiegata presso uno studio di Consulenti del Lavoro di Mirandolaleggi tutto
Lavoro e Ambiente. Un futuro "green" per le nuove generazioni.
Il treno della “rivoluzione verde” sta passando ora, non possiamo permetterci di perderloleggi tutto
Glocal
Trump: un pericolo per la democrazia
Quanto sta accadendo in questi giorni negli Stati Uniti, deve essere un monito per le democrazie dell’intero Pianeta.leggi tutto

Sul Panaro on air

  • An error occurred:

    The request cannot be completed because you have exceeded your quota.

    La buona notizia

    Novi, riapre l'alimentari di Sandra e Fabrizio
    L'inaugurazione si è svolta domenica 20 giugno, alle 17, alle presenza di sindaco e vicesindaco.[...]
    Nonantola, dopo la biblioteca di condominio nasce quella “di quartiere”
    L’iniziativa è del consigliere di Nonantola Francesco Cosimo Antonucci[...]
    Internet casa, nel 2021 prezzi ancora più giù: promozioni sotto i 24 euro mensili
    I dati del nuovo Osservatorio di SOStariffe.it sui costi medi delle offerte Internet casa [...]

    Curiosità

    Nonantola, dopo la biblioteca di condominio nasce quella “di quartiere”
    Nonantola, dopo la biblioteca di condominio nasce quella “di quartiere”
    L’iniziativa è del consigliere di Nonantola Francesco Cosimo Antonucci[...]
    TedX Mirandola, intervista a Alessia Cavazza: “Il mio obiettivo? Studiare le malattie pediatriche rare, per dare speranza di vita"
    TedX Mirandola, intervista a Alessia Cavazza: “Il mio obiettivo? Studiare le malattie pediatriche rare, per dare speranza di vita"
    La studiosa mirandolese è Assistant Professor presso l’University College di Londra, dove dirige presso il Great Ormond Street Children’s Hospital[...]
    Medolla, anche i sassi colorati dai bimbi della materna saranno nascosti in paese
    Medolla, anche i sassi colorati dai bimbi della materna saranno nascosti in paese
    L'idea nasce nell'ambito dell'iniziativa 'Un sasso per un sorriso'[...]
    Nuova insidia online nelle chat di messaggistica: attenzione alla "truffa dell'eredità"
    Nuova insidia online nelle chat di messaggistica: attenzione alla "truffa dell'eredità"
    Occorre prestare la massima attenzione, bloccare il mittente del messaggio ed eventualmente informare la Polizia postale[...]
    Finale Emilia, perché i nuovi parcheggi sembrano più stretti di prima?
    Finale Emilia, perché i nuovi parcheggi sembrano più stretti di prima?
    Le precisazioni in merito del sindaco Sandro Palazzi[...]
    I dati di qualità dell’aria e pollini allergenici sulla nuova App di Arpae
    I dati di qualità dell’aria e pollini allergenici sulla nuova App di Arpae
    I dati - anche su meteo e condizioni del mare - sono aggiornati ogni 3 ore (ogni 15 minuti per la pioggia), con previsioni fino a 48 ore.[...]
    Il calcio, gli amici e altre sciocchezze: esce "6 di recupero" di Gabriele Monari
    Il calcio, gli amici e altre sciocchezze: esce "6 di recupero" di Gabriele Monari
    Giocatori improbabili, una squadra sgangherata e atmosfere della Bassa nel libro [...]
    A Bomporto il Giardino della Gioventù: gli alberi dedicati a Vincenzo Muccioli, Greta Thumberg e Papa Wojtyla
    A Bomporto il Giardino della Gioventù: gli alberi dedicati a Vincenzo Muccioli, Greta Thumberg e Papa Wojtyla
    Gli alberi sono stati comprati con il ricavato della vendita dei sassi del vecchio ponte di Bomporto[...]