Pazienti conoscono il rischio di recidiva del cancro al seno ma solo 1 su 4 coinvolta nelle cure

(Adnkronos) - Ottobre è il mese “rosa” volto alla sensibilizzazione sul tumore al seno, il Breast cancer awareness month, tradizionalmente dedicato all’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce. Ma, per le persone che hanno già ricevuto una diagnosi, la consapevolezza non si ferma alla scoperta della malattia: significa anche comprendere il proprio percorso, conoscere il rischio individuale di recidiva, sapere cosa aspettarsi dalle terapie e sentirsi parte attiva delle decisioni di cura. È questa la prospettiva al centro della nuova ricerca promossa da Novartis Italia e realizzata da Iqvia su 148 donne con tumore al seno Hr+/Her2- in fase iniziale. La ricerca - informa Novartis in una nota - restituisce il quadro di donne informate, che riconoscono il valore della relazione con il medico, ma che non sempre riescono a trasformare la consapevolezza in domande, confronto e partecipazione alle decisioni terapeutiche: solo una su quattro riferisce che la scelta terapeutica è stata realmente discussa e presa in modo condiviso. 

Ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 54.000 nuovi casi di tumore al seno e sono circa 925.000 le donne che vivono dopo una diagnosi. Per molte, l’intervento chirurgico non rappresenta la conclusione del percorso di cura. Nel tumore al seno Hr+/Her2- in fase iniziale, che conta circa il 70% delle donne affette da tumore al seno, il rischio di recidiva può persistere anche a distanza di molti anni e deve essere valutato individualmente . Le terapie adiuvanti hanno l’obiettivo di ridurre questo rischio e possono accompagnare la donna per alcuni anni. "Conoscere il proprio rischio individuale significa comprendere meglio le ragioni delle opzioni terapeutiche proposte e che cosa aspettarsi dal trattamento. Per questo è importante che il dialogo con il team di cura prosegua nel tempo e offra a ogni donna lo spazio per porre domande, condividere dubbi e approfondire gli aspetti più rilevanti per il proprio percorso", afferma Angela Toss, associata presso l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e oncologa medica presso l’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena. 

I risultati Iqvia - riporta la nota - mostrano che circa 8 pazienti su 10 sono consapevole della possibilità che il tumore possa ripresentarsi. La conoscenza generale, tuttavia, non sempre coincide con la comprensione della propria situazione: 1 donna su 4 non conosce il proprio rischio individuale di recidiva. Sebbene oltre tre donne su quattro dichiarino di sentirsi ascoltate e accolte nel rapporto con il proprio medico, la fiducia riposta nel team curante tende spesso a tradursi in una delega delle scelte terapeutiche più che in una partecipazione attiva: solo il 24% riferisce che la decisione sul trattamento è stata discussa e presa in modo condiviso.  

"La ricerca evidenzia che oggi, tra le pazienti, c’è una buona consapevolezza del rischio di recidiva e si è rafforzata la relazione di fiducia con il team curante - dichiara Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia - Si tratta di un risultato importante, frutto anche dell'impegno che associazioni di pazienti e Breast unit hanno portato avanti negli anni per accompagnare le donne lungo il percorso di cura, offrendo informazione e supporto. È ora fondamentale compiere un passo ulteriore, favorendo un dialogo più aperto con il medico e una partecipazione più attiva delle pazienti alle decisioni terapeutiche che le riguardano. Come associazione di pazienti, stiamo lavorando anche in questa direzione". 

I dati indicano quindi la necessità di creare contesti nei quali ogni donna possa sentirsi libera di esprimere dubbi, aspettative e priorità, comprese quelle relative agli effetti collaterali e alla qualità di vita.  

Per Novartis - si legge - "l’impegno nel tumore al seno significa investire nella ricerca e nell’innovazione scientifica, contribuire al miglioramento dei percorsi di cura e collaborare con clinici e associazioni affinché le donne possano trovare informazioni affidabili, strumenti di supporto e occasioni di confronto". In questa direzione prosegue 'Facciamo Squadra', la campagna di sensibilizzazione co-creata con quattro associazioni di pazienti italiane, Andos, Europa Donna Italia, Fondazione IncontraDonna e Salute Donna Odv, per promuovere la conoscenza del rischio di recidiva e favorire una partecipazione più attiva lungo il percorso di cura. Attraverso il sito www.etempodivita.it e le pagine social @etempodivita su Instagram e Facebook, la campagna mette a disposizione materiali informativi dedicati al rischio di recidiva, strumenti per aiutare le donne a prepararsi al dialogo con il team curante e contenuti di approfondimento realizzati con esperti. Tra questi, la Coach Academy, una serie di contributi dedicati agli aspetti clinici, psicologici e di qualità di vita che accompagnano il percorso dopo l'intervento chirurgico, oltre a testimonianze delle donne che hanno vissuto l'esperienza della malattia. 

"Con Facciamo Squadra vogliamo contribuire a creare, insieme ai clinici e alle associazioni, un ecosistema nel quale ogni donna possa trovare informazioni affidabili, strumenti concreti e il supporto necessario per esprimere le proprie priorità. La collaborazione con le associazioni è essenziale per ascoltare i bisogni reali e trasformarli in strumenti e iniziative che possano rispondere concretamente alle esigenze delle persone che affrontano la malattia", dichiara Chiara Gnocchi, Communications & Patient Advocacy Head, Novartis Italia. 

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