Malattie rare, Aisla a bordo nave Vespucci: per una cura come rotta comune

(Adnkronos) - Come tra la terra e il mare, anche tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta, serve un ponte. Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha attraversato quel ponte salendo a bordo dell'Amerigo Vespucci, simbolo della Marina Militare e orgoglio del nostro Paese, ormeggiata in questi giorni a Napoli per la tappa del Tour Mediterraneo. Aisla ha scelto di esserci con tutta la sua rete umana e professionale: persone con Sla, familiari, volontari, operatori, insieme agli amici del Terzo settore - Uildm, Famiglie Sma - e ai rappresentanti del Centro clinico Nemo Napoli, presidio voluto proprio dalle associazioni, oggi punto di riferimento nel Mezzogiorno per le malattie neuromuscolari, come segno di una rotta comune nella ricerca di una cura. "Non possiamo più permetterci che parole come cura o inclusione restino concetti astratti. Dobbiamo incarnarle - ha dichiarato Pina Esposito, segretario nazionale e presidente Aisla Salerno-Avellino-Benevento - perché la diagnosi non colpisce mai solo una persona: cambia la vita a un'intera famiglia. La trasforma, spesso all'improvviso, in quella che io stessa definisco una famiglia costretta. Non perché manchi l'amore, ma perché quel ruolo non lo si sceglie: lo si assume. E da soli, quel coraggio non basta".  Al Molo Angioino - informa una nota - si è svolto il panel istituzionale 'Il valore della cura e l'obiettivo dell'inclusione: servizi e progetti a confronto', promosso dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio) e in cui Aisla ha portato un contributo concreto, fondato sull'esperienza viva di chi ogni giorno affronta la sclerosi laterale amiotrofica. E' in questo spirito che Aisla rilancia il valore del 'Progetto di vita', non come formalità amministrativa, ma come una bussola dinamica, costruita insieme alla persona, in grado di connettere sanità e sociale, di ascoltare e anticipare i bisogni. A bordo della Vespucci la delegazione è stata accolta con un momento denso di significato: famiglie, operatori e persone con Sla, unite da una rotta comune, i sono ritrovate sul ponte della nave più bella del mondo, simbolo di formazione, servizio e futuro.  "In Aisla parliamo di presa in cura, non solo di 'presa in carico', perché la cura è prima di tutto presenza - ha sottolineato Adele Ferrara, consigliera nazionale, presidente Aisla Napoli e persona con Sla - E' una rete che non lascia soli, dove équipe multidisciplinari, continuità tra ospedale e territorio, famiglie coinvolte e competenze che si parlano fanno davvero la differenza. Ma, soprattutto, la cura è una questione di tempo. La Sla corre, non aspetta. Ogni giorno perso è una dignità negata. Ogni risposta mancata è un diritto non riconosciuto". Non è un caso, allora, che Aisla scelga proprio questo momento per rilanciare il suo appello al Paese. La tappa di Napoli si inserisce nel percorso verso la Conferenza nazionale dell'associazione, che si terrà a Jesi il 16 e 17 maggio, con un titolo che è già una dichiarazione d'intenti: 'Aisla chiama a raccolta l'Italia della cura'. Un invito esplicito a unire le forze, superare frammentazioni e costruire insieme un nuovo patto per i diritti, l'inclusione e la dignità. Perché solo se il Paese risponde unito, la cura può diventare davvero un bene comune. Il messaggio di Aisla oggi ha tracciato un orizzonte che non riguarda solo chi convive con la Sla, ma che investe l'essenza stessa di un Paese capace di prendersi cura. [email protected] (Web Info)