Da Kylie Minogue a Magic Johnson fino a Leone XIV, parlare della malattia aiuta la prevenzione? L’analisi

(Adnkronos) - Papa Leone XIV, operato al Gemelli per la rimozione di un fibroma polmonare maligno, aveva annunciato durante l'Angelus la necessità dell'intervento. Prima di lui, anche Giovanni Paolo II non aveva nascosto i segni della malattia; negli anni '30 il campione di baseball Lou Gehrig rese pubblica la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (Sla); l'attrice Shirley Temple è stata la prima donna famosa a svelare di avere avuto un tumore al seno e una conseguente mastectomia; più recentemente parlò del suo tumore al seno anche la cantante Kylie Minogue. Ancora, nel 1991, all'apice della carriera, il campione dei Los Angeles Lakers Earvin 'Magic'Johnson rivelò di aver contratto l'Hiv; nel 2013 l'attrice Angelina Jolie raccontò sul 'New York Times' di avere varianti patologiche del gene Brca e di avere quindi deciso di farsi asportare entrambe le mammelle. "Sono passati i tempi in cui le malattie dei papi, dei capi di Stato, delle persone famose in genere, erano considerate top secret e oggetto di speculazioni da parte della stampa e del pubblico. Oggi, al contrario, sono spesso i diretti interessati a parlarne, talvolta per aumentare la consapevolezza del pubblico sulla loro condizione e sensibilizzarlo su eventuali misure di prevenzione, talaltra per sollecitare donazioni alla ricerca. Il fenomeno è però ancora oggetto di studio: se da un lato infatti può produrre effetti molto positivi, dall'altro può talvolta dare luogo a conseguenze inattese e indesiderate". A fare il punto è Roberta Villa, medico e divulgatrice scientifica, con un'analisi sul sito anti-bufale 'Dottore ma è vero che?...' curato dalla Fnomceo, la Federazione nazionale degli Ordini dei medidi chirurghi odontoiatri.  

Chi furono i primi personaggi famosi a rompere il silenzio? "In epoca moderna - analizza Villa - le prime persone famose a parlare delle loro malattie sui media furono nel 1939 il campione di baseball Lou Gehrig, che rendendo pubblica la sua diagnosi fece conoscere la Sla (che da lui prese anche nome, come sindrome di Lou Gehrig), e all'inizio degli anni Settanta l'ex bambina prodigio del cinema in bianco e nero, poi votata all'attività diplomatica, Shirley Temple, la prima donna famosa a svelare di avere avuto un tumore al seno e una conseguente mastectomia. Se Shirley Temple cominciò a rompere il ghiaccio, il caso più noto e studiato per i suoi effetti sulla salute pubblica fu però il cosiddetto 'Betty Ford blip', cioè l'aumento del 15% circa delle nuove diagnosi di carcinoma della mammella negli Stati Uniti nei mesi successivi alla rivelazione di quella della first lady Betty Ford, moglie del 38esimo presidente Usa Gerald Ford. Trent'anni dopo, parlò del suo tumore al seno anche la cantante Kylie Minogue: i contenuti sui media relativi alla malattia, con l'invito a farsi controllare, nei 10 giorni successivi aumentarono di 20 volte; le prenotazioni di una mammografia salirono in 2 settimane del 40%, raddoppiando tra le donne di 40-69 anni che non si erano mai sottoposte allo screening, e 6 settimane dopo le richieste restavano più alte di oltre un terzo rispetto a prima dell’annuncio". 

Per tornare alla Casa Bianca, anche la comunicazione aperta sul tumore del colon-retto di Ronald Reagan "produsse effetto positivo in termini di salute pubblica e di risparmio: nel periodo della diagnosi del presidente, aumentarono infatti le telefonate al National Cancer Institute per avere informazioni su questo tumore, salì anche l'aderenza ai programmi di screening e conseguentemente i tassi di diagnosi della malattia, in fase precoce e avanzata - ricorda l'autrice - Per quantificare l'efficacia di questo fenomeno, i ricercatori del National Institute for Occupational Safety and Health (Niosh) calcolarono il costo per anno di vita salvato correlato all'evento. Nel periodo compreso tra il 1986 e il 1996, questo rapporto di costo-efficacia è cresciuto progressivamente fino ad avvicinarsi ai 29.000 dollari nel 1996. In economia sanitaria, una cifra simile (inferiore alla storica soglia standard di 50.000 dollari per anno di vita guadagnato) dimostra che l'evento ha avuto un impatto incredibilmente efficiente e sostenibile per la salute pubblica".  

Ma è vero che gli annunci delle persone famose riducono lo stigma? "La trasparenza - sottolinea Villa - fa bene soprattutto quando svela una malattia associata in qualche modo a discriminazione e stigma. In questo senso, rappresentarono una vera svolta gli attori, gli sportivi, i cantanti e le tante altre celebrità che non nascosero di aver contratto Hiv, anche in un periodo in cui la sieropositività per questo virus significava ancora una quasi certa evoluzione verso l'Aids e purtroppo spesso anche un isolamento dal contesto sociale. La rivelazione di aver contratto il virus da parte di uno dei più grandi giocatori di basket della storia, Earvin 'Magic' Johnson, portò per esempio a un aumento dell'interesse e delle discussioni sull'Aids e, secondo i Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, anche a una riduzione dei comportamenti a rischio. Allo stesso modo, non si può dimenticare il ruolo che molte celebrities (attori, cantanti, sportivi) hanno avuto nello sdoganare il tema della salute mentale nella discussione pubblica, raccontando delle loro difficoltà e parlando apertamente delle cure a cui si sono sottoposti. Sapere che anche persone di successo lottano per stare bene può contribuire a ridurre lo stigma, aumentando la consapevolezza del pubblico, offrendo un modello di comportamento e stimolando chi ne ha bisogno a chiedere aiuto senza vergogna. Tuttavia, occorreranno più studi accurati per verificare se la comunicazione da parte di una celebrità produca davvero cambiamenti profondi in questo campo". 

Si può interpretare in termini di azione contro lo stigma delle donne sottoposte a mastectomia bilaterale anche uno dei fenomeni mediatici più noti in questo campo: "L'articolo del 2013 in cui l’attrice Angelina Jolie raccontò sul 'New York Times' di avere varianti patologiche del gene Brca e di avere quindi deciso di farsi asportare entrambe le mammelle, per evitare di ripercorrere il destino della madre e di altre donne della sua famiglia, morte giovani di cancro. La sua storia - precisa Villa - poteva essere di incoraggiamento per le pazienti che si dovevano sottoporre a interventi di questo tipo, mostrando sulla sua pelle come questi non dovessero essere interpretati come minacce alla propria femminilità. Il cosiddetto 'effetto Angelina Jolie' produsse però soprattutto una corsa ai test genetici, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Nel Regno Unito le richieste di consulenza genetica quasi raddoppiarono e negli Stati Uniti, nelle donne adulte con assicurazione privata, si passò da 0,71 a 1,13 esami eseguiti al giorno ogni 100.000 donne nelle 2 settimane seguenti alla pubblicazione dell'articolo e si consolidò un incremento del 37% nei mesi successivi, senza che in parallelo aumentassero le prestazioni di follow-up. La maggior parte dei test indotti dal clamore di questa storia negli Stati Uniti, insomma, risultò negativa. In altre parole, non produsse salute, ma solo ansia nelle donne e spese ingiustificate".  

"Da parte sua, la figlia di Betty Ford ancora all'inizio degli anni Duemila faceva advocacy per anticipare a 35 anni lo screening per il tumore al seno, sebbene non ci fosse alcuna prova scientifica a sostenerne il beneficio - rimarca l'autrice - Allo stesso modo, la diagnosi di tumore della prostata in alcuni politici e altre persone famose nel Regno Unito ha portato negli ultimi anni a un movimento a favore dello screening per il tumore della prostata, anche in contrasto con le indicazioni delle autorità sanitarie locali. Gli effetti negativi di questo tipo di comunicazione non riguardano però solo un eccesso di esami, che alla fin fine si rivela non solo inutile, ma perfino controproducente. Nei 6 mesi dopo l'operazione in cui un'altra first lady, Nancy Reagan, fu sottoposta a mastectomia radicale, ci fu negli Stati Uniti un boom di questi interventi più invasivi, 3.400 più dell'atteso, mentre calava del 25% la probabilità che una paziente con tumore al seno ricevesse un trattamento più conservativo, come la lumpectomia".  

"Insomma - conclude Villa - la trasparenza è cosa buona, ma presenta dei rischi, anche perché questo tipo di comunicazione tende ad arrivare alle persone che si tengono più informate, non necessariamente a quelle che sarebbe prioritario raggiungere. Il contenuto stesso degli appelli, poi, che provengono da pazienti e familiari senza competenza, ma che riscuotono simpatia e fiducia, può finire per essere più ascoltato della raccomandazione del proprio medico o di una società scientifica". 

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