A 11 anni dal Senegal in Emilia-Romagna per rimuovere un raro e voluminoso neurofibroma all’interno dell’occhio: la storia di Raymond

BOLOGNA - Raymond ha 11 anni, vive in Senegal e dalla nascita convive con la neurofibromatosi, una malattia genetica rara che gli ha causato la crescita di un voluminoso neurofibroma all’interno della cavità orbitaria, talmente grande da impedirgli di aprire correttamente l’occhio e deformandone il volto. Nella sua città d’origine non era possibile affrontare un intervento tanto complesso, ma grazie a una catena di solidarietà che ha unito associazioni, istituzioni e professionisti, Raymond è stato operato al Policlinico Sant’Orsola di Bologna: ora sta bene, per la prima volta ha potuto aprire l’occhio dopo la crescita del neurofibroma ed è già tornato dalla sua famiglia.

L’operazione è stata finanziata con le risorse messe a disposizione dalla Regione Emilia-Romagna per prestazioni sanitarie di alta specialità destinate a pazienti provenienti da Paesi extra Ue. Un fondo che per il 2026 ammonta a 600mila euro e che, dal 2015 a oggi, ha permesso di curare 853 persone, di cui 615 minori, provenienti da tutto il mondo.

“È un orgoglio per l’Emilia-Romagna poter assistere persone, soprattutto bambine e bambini, che nei loro Paesi di provenienza non possono ricevere cure adeguate- sottolineano il presidente della Regione, Michele de Pascale, e l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Massimo Fabi-. Spesso abitano in luoghi colpiti dalla guerra o segnati da una povertà estrema e la nostra Regione e il suo servizio sanitario pubblico confermano la propria vocazione solidale, grazie alla competenza, professionalità e generosità dei nostri professionisti e all’impegno senza sosta di decine di associazioni umanitarie che lavorano sul nostro territorio”.

La macchina della solidarietà

Tutto comincia grazie a un viaggio umanitario, organizzato dall’associazione Kasomay di Imola (Bo), in cui l’allora presidente Gilberto Fiegna conosce Raymond e la sua famiglia. Quindi contatta il Sant’Orsola e, in particolare, il professor Achille Tarsitano, direttore dell’Unità operativa di Chirurgia maxillo-facciale. Tarsitano e la sua équipe decidono di prendere in carico il caso e, vista la complessità della patologia, coinvolgono altri professionisti di altre specialità. A questo punto entra in gioco la Regione Emilia-Romagna, che ha coperto i costi dell’operazione attraverso la procedura prevista per i cittadini stranieri in casi umanitari.

Il ruolo di Kasomay è stato fondamentale nell’accompagnare e sostenere Raymond in tutte le fasi della sua cura lontano da casa, occupandosi del complesso iter burocratico necessario per l’espatrio, della ricerca di un alloggio e dei contatti con i medici ospedalieri. La Fondazione Fly Angels, impegnata nella tutela del diritto alla salute dei bambini nel mondo, si è invece fatta carico dell’organizzazione e del finanziamento del viaggio aereo di Raymond e del suo accompagnatore.

Raymond è stato sottoposto a due interventi, programmati in serie. Il primo, dall’équipe di Chirurgia maxillo-facciale in collaborazione con il professor Luigi Fontana e la sua squadra, per l’asportazione dell’esteso neurofibroma orbitario e palpebrale, avendo cura di non danneggiare l’occhio e preservare le strutture anatomiche non coinvolte dal tumore. Una volta guarito, Raymond è stato pronto ad affrontare un secondo intervento, sempre ad opera dei chirurghi maxillo-facciali, finalizzato alla ricostruzione e rimodellamento della palpebra, che la malattia aveva deformato. L’esito è stato positivo e ha consentito a Raymond di tornare ad aprire l’occhio dopo anni.

Un ruolo fondamentale è stato svolto anche dall’équipe di Anestesia, guidata dal dottor Fabio Caramelli, che fin dal suo arrivo al Sant'Orsola ha seguito Raymond in ogni fase: dalla valutazione preoperatoria e dalla programmazione dell'intervento, all’assistenza durante entrambi gli interventi in sala operatoria, fino alla presa in carico in Rianimazione Pediatrica. E accompagnandolo alla dimissione con una gestione della terapia antalgica durante la degenza in reparto. Un’assistenza continua, essenziale per affrontare in sicurezza la complessità degli interventi e assicurare al piccolo paziente cure appropriate in ogni momento del suo percorso.

Raymond ha risposto molto bene alle cure e il decorso post-operatorio è stato soddisfacente. Ora è tornato a casa dalla sua famiglia. Dovrà eseguire periodici controlli all’Ospedale di Dakar per la sua malattia di base, la neurofibromatosi.

La neurofibromatosi

La neurofibromatosi è un gruppo di malattie genetiche rare che provoca la crescita di tumori, per lo più benigni, lungo i nervi e in altri tessuti. Esistono tre forme: la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), la più frequente, quella di tipo 2 (NF2) e la schwannomatosi.

La NF1 colpisce circa un nato ogni 2.500-3.000, senza differenze di sesso o di origine geografica.

È causata da un’alterazione del gene NF1, che normalmente produce una proteina capace di frenare la crescita delle cellule. Quando il gene non funziona, la crescita non è più regolata e possono formarsi i neurofibromi. La malattia può essere ereditata da un genitore (con una probabilità del 50% per ogni figlio), ma in circa la metà dei casi compare spontaneamente. I segni più comuni sono le macchie color caffelatte, le lentiggini nelle pieghe cutanee e i neurofibromi cutanei. In una parte dei pazienti si sviluppano fin dalla nascita i neurofibromi plessiformi, masse che si estendono lungo i nervi e nei tessuti vicini. Quando interessano il viso e l’orbita possono deformare i tratti del volto, impedire l’apertura della palpebra e compromettere la vista.

La gravità è molto variabile, anche nella stessa famiglia. Non esiste una terapia che elimini la malattia, ma una presa in carico multidisciplinare in centri specializzati permette di monitorarla e di trattarne le complicanze.

Il programma regionale di accoglienza sanitaria per pazienti extra Ue con patologie gravi

Ammontano a 600mila euro le risorse che la Giunta regionale per il 2026 mette a disposizione delle Aziende sanitarie, che possono aggiungere anche fondi propri, nell’ambito del “Programma assistenziale per prestazioni sanitarie di alta specialità a favore di cittadini stranieri provenienti da Paesi extra Ue”. Dal 2015 sono 853, di cui 615 minori, le persone curate in Emilia-Romagna grazie a questo Programma. Nel 2025 sono stati presi in carico 42 pazienti, prevalentemente minori di 14 anni (29 casi). Gli interventi hanno riguardato soprattutto persone affette da patologie importanti nell’ambito delle cardiopatie, della chirurgia pediatrica, dell’ematologia oncologica e dell’ortopedia. Albania (13 casi), Zimbabwe (8), Senegal (6) e Marocco (5) i Paesi di provenienza più frequentemente interessati.

Il Programma prevede interventi di alta specialità, soprattutto a favore di pazienti in età pediatrica, che non possono essere erogati nei Paesi di provenienza. Non sono inclusi, invece, i trapianti di organi e le cure per i disturbi neurologici/comportamentali, che richiedono una presa in carico multiprofessionale e interdisciplinare, oltre a valutazioni ripetute nel tempo.

I territori che possono accedere al Programma, come previsto dalla deliberazione dell’Assemblea legislativa n. 63/2022, sono: Albania, Bosnia-Erzegovina, Macedonia del Nord, Montenegro, Kosovo, Serbia, Burundi, Burkina Faso, Camerun, Costa d’Avorio, Kenya, Etiopia, Mozambico, Senegal, Tunisia, Marocco, Campi profughi saharawi in Algeria e Territori liberati del Sahara Occidentale, Territori Autonomia Palestinese, Libano, Bielorussia, Ucraina, Brasile. Inoltre, in un’ottica di sviluppo sostenibile e tenendo conto degli obiettivi dell’Agenda 2030, oltre che delle relazioni consolidate tra le Aziende sanitarie emiliano-romagnole e alcuni Paesi dell’Africa, a questi si aggiungono anche lo Zambia, lo Zimbabwe e l’Eritrea.

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