Associazione Vhl: “Aiutiamo le famiglie a trovare i centri di cura più adeguati”
(Adnkronos) - "La sindrome di von Hippel-Lindau è una malattia rara, complessa, multidisciplinare e ancora poco conosciuta: per questo ogni occasione che permette di parlarne e farla conoscere è importante. Cerchiamo di essere un punto di riferimento per i nostri associati e le loro famiglie, aiutandoli a individuare i percorsi di cura più appropriati e i centri specializzati. Purtroppo, le strutture che dispongono delle competenze specifiche per questa patologia sono ancora poche: i pazienti devono quindi essere accompagnati nella ricerca del luogo più adatto a seguirli". Lo ha detto Francesco Lombardi, presidente dell'Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, alla presentazione della nuova campagna di sensibilizzazione 'Oltre le pieghe della rarità', promossa da Msd con il patrocinio dell'associazione.
"Utilizziamo i nostri canali social e gruppi WhatsApp organizzati a vari livelli, tra cui uno dedicato ai giovani sotto i 30 anni, che hanno esigenze e dinamiche particolari - spiega Lombardi - Sono strumenti che favoriscono il contatto, la condivisione delle esperienze e l'accesso alle informazioni. Siamo disponibili a offrire supporto anche attraverso il telefono, quando le persone ne hanno bisogno. E - conclude - succede spesso".
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cronaca
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"Concordia incontra la Grande Musica", appuntamento sabato 14 novembre nella Sala Magna di Palazzo CorbelliNel 215° anniversario della Filarmonica “Giustino Diazzi”, un dialogo sul futuro della musica, delle bande e delle istituzioni culturali
Il caso
Disagi sulla linea ferroviaria Mantova-Carpi-Modena, Federconsumatori e Comitato Utenti: "Altra giornata nera per i pendolari""Rete Ferroviaria Italiana deve garantire l’affidabilità del trasporto ferroviario pagato da Regione e utenti" si legge nella nota
L'analisi
Allarme bomba nelle scuole, la calma nelle evacuazioni e il caos delle informazioniBambini e ragazzi messi al sicuro, famiglie mobilitate nel mezzo della mattinata, notizie raccolte a fatica. Questa giornata lascia una domanda: chi aveva il compito di spiegare che cosa stava succedendo?
Da sapere
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Cronaca
Allarmi bomba negli istituti scolastici, chiuse le palestre delle scuole superioriLa decisione arriva da parte della Provincia di Modena
Rubriche
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Salute - Oltre le sei diottrie il rischio di distacco di retina è dodici volte quello di chi miope non è, e per la degenerazione della macula i numeri sono di un altro ordine di grandezza. Con un occhio oltre i trenta millimetri, nove persone su dieci arrivano a 75 anni con un calo della vista.
Il caso - Non basta che una notizia sia vera: occorre anche chiedersi quale spazio le viene dato, quali voci restano inascoltate e quale idea di società contribuiamo a costruire attraverso l’informazione
Rubrica - MLOL è la principale rete di biblioteche digitali gratis per la lettura in Italia
Rubrica - Nel cuore della Bassa Parmense, a duepassi dal grande fiume Po, batte un cuore tecnologico e poetico unico nel suo genere: il Museo "Il Cinematografo"
La storia - Dalla tesi sulla salute mentale alla consulenza: la legge incontra l'ascolto
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Salute - Le linee di indirizzo parlano di due ore al giorno all’aperto, ma nessuno studio ha mai testato quella dose. La sperimentazione di Canton ne ha aggiunte quaranta minuti al giorno per tre anni, evitando la miopia a un bambino su undici. Sulla miopia già presente l’effetto resta incerto.
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RESTO D'ITALIA E MONDO
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Planet Hero: a Cavezzo la scuola media si tinge di verde con i guardiani dell'ambienteUn progetto innovativo promosso dalla Scuola Secondaria di Primo Grado e dal CEAS Tutti per la Terra per trasformare gli studenti in custodi della sostenibilità attraverso piccoli gesti quotidiani
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La storia
Il cardinale che portava gli occhiali... prima degli occhiali? Lo ha dipinto un modeneseA.d. 1352: un pittore modenese dipinge un cardinale con gli occhiali sul naso. Peccato che il dipinto fosse ambientato nel 1263 e gli occhiali non esistevano ancora
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