Malattie reumatologiche, Apmarr: “La medicina avanza, le fragilità restano”

(Adnkronos) - Le cure per le malattie reumatologiche hanno compiuto progressi importanti, grazie a terapie sempre più mirate che consentono di controllare meglio le patologie e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ai traguardi raggiunti si affiancano, tuttavia, sfide ancora aperte: diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e rischi emergenti, come l’antibiotico-resistenza, che possono compromettere la sicurezza dei percorsi terapeutici. La sfida non è soltanto far avanzare la ricerca, ma garantire che i suoi risultati si traducano in benefici concreti e duraturi per tutti i pazienti.  

"Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei Lea, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia. Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti", dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute nel suo intervento di saluti istituzionali in apertura del convegno. 

"Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita – sottolinea Antonella Celano, presidente Apmarr Aps Ets (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) – Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull’equità di accesso, sulla continuità delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Ma dobbiamo anche imparare a riconoscere nuove fragilità che possono mettere a rischio i risultati raggiunti. Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia". Su questi temi si confrontano oggi Istituzioni, Società scientifiche, clinici, ricercatori e pazienti durante l’Eeento istituzionale: 'Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici', promosso da Apmarr Aps Ets, con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare. 

"Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una vera e propria rivoluzione. L’introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre più precocemente. Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione così profonda da poter parlare di una vera e propria 'neoreumatologia' – afferma Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia (Sir) –. A questi progressi deve, però, accompagnarsi un’evoluzione dell’assistenza, con percorsi che favoriscano la diagnosi precoce, il rapido accesso allo specialista e un collegamento più stretto tra territorio e centri ospedalieri e universitari. La reumatologia di prossimità deve rispondere ai bisogni dei pazienti con patologie più frequenti, mentre i casi rari e complessi richiedono centri altamente specializzati, capaci di garantire un approccio interdisciplinare, diagnostica avanzata e terapie innovative. La sfida è integrare efficacemente queste due realtà, assicurando a ogni paziente una presa in carico continuativa e adeguata alla complessità della propria condizione". 

La necessità di una presa in carico che tenga conto non solo della complessità clinica, ma anche delle ripercussioni delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana dei pazienti, rappresenta una sfida comune a queste patologie. Un quadro - informa una nota - che trova riscontro anche nei risultati di una survey dedicata al lupus eritematoso sistemico e alla nefrite lupica, realizzata da Apmarr Aps Ets in collaborazione con Crea Sanità, nell'ambito del progetto di ricerca 'Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. 

Tra i rispondenti con lupus, l'87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave. Percentuali altrettanto significative emergono tra i pazienti con nefrite lupica: rispettivamente il 78,2%, il 56,2% e l'84,4%. Eppure, solo al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica è stato offerto un supporto psicologico. A confermare l'impatto delle due patologie sono anche gli indici medi di qualità della vita EQ-5D, pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica, e i costi sostenuti privatamente dai pazienti, che raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica. Un quadro che evidenzia bisogni non soltanto clinici, ma anche psicologici, assistenziali e sociali, ai quali è necessario dare risposte integrate. 

"La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone – sottolinea Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di Crea Sanità – Dolore, difficoltà quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche. Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l'accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie. Ascoltare e misurare l'esperienza dei pazienti è fondamentale per orientare la programmazione sanitaria verso risposte più appropriate, sostenibili e centrate sui loro reali bisogni". 

Accanto ai bisogni clinici, psicologici e sociali - riferisce la nota - la tutela delle persone con malattie reumatologiche richiede un’attenzione crescente anche alla sicurezza dei percorsi terapeutici. In questo ambito emerge una vulnerabilità ancora poco conosciuta, legata all’antibiotico-resistenza, che può avere conseguenze particolarmente rilevanti per i pazienti più fragili. Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, che hanno migliorato il trattamento di molte patologie reumatologiche, possono infatti aumentare la suscettibilità alle infezioni. A questo si aggiunge, anche per la maggiore frequentazione degli ambienti sanitari, il rischio di esposizione a microrganismi multiresistenti. Quando gli antibiotici perdono efficacia, le conseguenze possono andare oltre la difficoltà di curare un’infezione, fino a compromettere la sicurezza e la continuità delle cure. 

La dimensione del fenomeno rende la questione ancora più urgente. Secondo le più recenti stime internazionali richiamate dagli esperti, nel mondo le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, di cui 1,14 milioni direttamente causati dalla resistenza antimicrobica; in Europa sono oltre 35 mila ogni anno i decessi direttamente legati alle infezioni da batteri resistenti. Senza interventi efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili all’Amr potrebbero sfiorare i 2 milioni l’anno a livello globale. Nel quadro della strategia One Health, il contrasto all’antimicrobico-resistenza non si limita allo sviluppo di nuovi antibiotici: richiede anche prevenzione delle infezioni, vaccinazioni, diagnosi tempestive e accurate, uso appropriato dei farmaci e antimicrobial stewardship. In questo approccio multidisciplinare, anche i pazienti possono svolgere un ruolo attivo, attraverso una maggiore consapevolezza sull’uso corretto degli antibiotici e sull’importanza della prevenzione. 

"Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’Amr. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilità – osserva Pierangelo Clerici, presidente dell’Associazione microbiologi clinici italiani (Amcli) – Oggi nei nostri ospedali disponiamo di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare simultaneamente, a partire da un unico campione, numerosi patogeni virali e batterici, fornendo al clinico informazioni essenziali per intervenire tempestivamente con una terapia mirata e di sicura efficacia. La diagnostica è cruciale nel supportare il clinico nella gestione dei pazienti, soprattutto di quelli immunocompromessi, come nel caso delle malattie reumatologiche trattate con terapie immunomodulanti, o comunque più esposti al rischio di complicanze. Ma il suo contributo non è ancora valorizzato a pieno: è indispensabile rendere strutturale l’utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti più vulnerabili possono beneficiarne maggiormente. Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva è un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell'efficacia degli antibiotici di ultima generazione”. 

Il contrasto all’antibiotico-resistenza si inserisce così in una sfida più ampia: garantire alle persone con malattie reumatologiche percorsi di cura non soltanto efficaci, ma anche sicuri e continuativi. Un obiettivo che richiede di coniugare i progressi terapeutici con un’organizzazione dell’assistenza capace di rispondere ai bisogni dei pazienti. 

"Proteggere il futuro delle cure reumatologiche significa anche garantire un’assistenza sempre più vicina ai pazienti, attraverso una rete territoriale capillare e un collegamento efficace con i centri di alta specializzazione – conclude Luìs Severino Martin Martin, presidente del Collegio reumatologi italiani (Crei) – Le malattie reumatologiche interessano persone in tutto il Paese, ma la distribuzione degli specialisti sul territorio è ancora insufficiente e non sempre risponde ai reali bisogni assistenziali. È, quindi, fondamentale rafforzare la reumatologia di prossimità, a partire da una formazione specifica dei medici di Medicina generale. Da circa cinque anni il Crei è impegnato in questa direzione, attraverso corsi Ecm finalizzati a fornire ai medici di famiglia le competenze necessarie per riconoscere le diverse patologie reumatologiche, distinguere quelle che possono essere gestite direttamente sul territorio, con trattamenti relativamente semplici, dai casi più complessi, che richiedono il ricorso allo specialista. Questa collaborazione è essenziale anche per la prevenzione delle infezioni nei pazienti sottoposti a terapie immunosoppressive e per favorire un uso appropriato degli antibiotici, evitando prescrizioni non necessarie, che contribuiscono al fenomeno dell’antibiotico-resistenza. Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, è dunque indispensabile per garantire cure più sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti". 

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