Alzheimer, dal Vaticano l’appello a non lasciare soli pazienti e caregiver

(Adnkronos) - La malattia di Alzheimer non è soltanto una sfida sanitaria ma una questione di dignità della persona, responsabilità collettiva ed equità sociale. È il messaggio emerso nel corso dell'incontro ‘Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva’, ospitato ieri dalla Santa Sede, presso il Palazzo della Cancelleria Vaticana, alla presenza dei membri dell’Intergruppo per le Neuroscienze e l'Alzheimer, che ha visto riuniti rappresentanti delle istituzioni, della comunità scientifica, delle associazioni dei pazienti e del mondo ecclesiale per fare il punto sulle prospettive della presa in carico delle persone con malattia di Alzheimer. Filo conduttore dell’evento - informa una nota - è stato il richiamo espresso nei mesi scorsi da Papa Leone XIV, secondo cui la salute non può essere considerata un "lusso per pochi ma è una condizione essenziale”, un diritto che le società hanno il dovere di garantire, soprattutto alle persone più fragili. Un principio che assume un significato ancora più rilevante di fronte all'aumento dell’incidenza delle malattie neurodegenerative e al crescente impatto sociale della malattia di Alzheimer.  

"L'innovazione scientifica, che fa progressi decisivi, acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili", ha affermato mons. Marcelo Sánchez Sorondo, Cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze. "L'Alzheimer è una sfida che riguarda non solo la medicina, ma anche il modo in cui la società si prende cura delle persone più vulnerabili. Interpella il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà, umanità e fede. Significa rispetto e dignità soprattutto per chi soffre, e fare del principio di solidarietà un fatto concreto. E' una opportunità privilegiata per realizzare quella fraternità e amicizia che ci rendono canali della grazia di Cristo, sviluppando reti di fede, speranza e carità". 

In Italia oltre 600mila persone convivono con la malattia di Alzheimer e più di 3 milioni di familiari e caregiver sono coinvolti quotidianamente nell'assistenza: una realtà destinata a crescere con l'invecchiamento della popolazione e che richiede risposte nuove sul piano sanitario, sociale e organizzativo. Ma, dopo oltre trent'anni di ricerca, la comunità scientifica si trova oggi di fronte a un vero cambio di paradigma. Le nuove terapie anti-beta amiloide - si legge nella nota - hanno dimostrato la possibilità di intervenire sul decorso biologico della malattia nelle sue fasi iniziali, aprendo prospettive fino a pochi anni fa impensabili per pazienti e famiglie. Il tema è oggi al centro del dibattito scientifico e regolatorio, sia a livello internazionale che nazionale, dal momento che la Commissione scientifica ed economica del farmaco di Aifa-Agenzia italiana del farmaco si è recentemente espressa sulla non rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale di questa innovativa classe di farmaci per il trattamento dell’Alzheimer in fase precoce, riaccendendo il confronto sulle modalità più appropriate e sostenibili per garantire l'accesso all'innovazione. 

“Le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie - ha affermato Mario Zappia, presidente della Società italiana di neurologia (Sin) - La discussione in corso non può non concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio, attraverso esiti misurati sul piano clinico. In questa prospettiva, la Società Italiana di Neurologia ribadisce la propria piena disponibilità a collaborare con le istituzioni e gli enti regolatori per definire percorsi appropriati e sostenibili di accesso a queste innovazioni". 

Proprio l'arrivo delle nuove opportunità terapeutiche rende ancora più centrale il tema della diagnosi precoce. “Il tempo della diagnosi e della cura presentano una finestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi. Per questo è fondamentale garantire alle persone un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie in grado di modificare il decorso di malattia, superando ritardi e disuguaglianze”, ha sottolineato il presidente della Società italiana neurologia delle demenze (Sindem), Marco Bozzali. Per una presa in carico tempestiva sono fondamentali le reti territoriali, come ribadito dal presidente della Società delle scienze neurologiche ospedaliere (Sno), Pasquale Palumbo: “La sfida è rafforzare la capacità del sistema sanitario con una programmazione lungimirante, investendo in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie, per governare l'impatto del nuovo approccio diagnostico terapeutico attraverso l’implementazione di percorsi clinici assistenziali operativi”. 

Gli esperti hanno poi ricordato il ruolo dei biomarcatori, strumenti oggi fondamentali per identificare la malattia nelle sue fasi iniziali e individuare i pazienti che potrebbero beneficiare di un trattamento tempestivo. “Le famiglie fanno proprie le parole del Papa, ‘Nessuno sia lasciato solo, la cura è segno di speranza e prossimità’, per rivendicare il sospirato accesso all’innovazione, la diagnosi precoce e tempestiva, una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia, senza differenze geografiche o economiche”, ha aggiunto Patrizia Spadin, presidente Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima). “È tempo che la responsabilità collettiva aiuti le famiglie a portare il peso di una malattia devastante e che le istituzioni investano nella costruzione di un ecosistema equo e rispettoso della vita di pazienti e caregiver”. Eppure, i dati più recenti - riporta la nota - mostrano che oltre l'80% delle persone con Alzheimer non riceve test diagnostici specifici basati sui biomarcatori e che meno del 20% dei pazienti viene sottoposto ad accertamenti in grado di confermare la presenza della patologia. Inoltre, i pazienti inviati a una valutazione specialistica arrivano mediamente alla diagnosi dopo circa cinque mesi di attesa. 

“L'Alzheimer - ha sottolineato il vicepresidente di Airalzh Ets, Alessandro Morandotti - continua a rappresentare una delle principali sfide sanitarie e sociali del nostro tempo. Per questo riteniamo importante contribuire al dibattito con uno sguardo rivolto al futuro. La ricerca deve continuare a essere sostenuta con determinazione, perché ogni avanzamento scientifico rappresenta un passo verso nuove opportunità per le persone che convivono con la malattia e per le loro famiglie. Sta attraversando una fase di significativa evoluzione e creando prospettive concrete per diagnosi sempre più tempestive e per terapie capaci di incidere progressivamente sul decorso della malattia”. 

Tra le diverse necessità emerse, sono di particolare rilievo: rafforzare le reti territoriali dedicate alle demenze; consolidare il Fondo Alzheimer e demenze e promuovere una maggiore integrazione tra assistenza sanitaria, servizi sociali e sostegno ai caregiver, anche attraverso un Piano Europeo. “L'Alzheimer è una sfida che richiede una visione di lungo periodo e una collaborazione stabile tra istituzioni, ricerca, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti” ha dichiarato l’onorevole Annarita Patriarca, segretaria di presidenza della Camera dei deputati e co-presidente Intergruppo Alzheimer. “Occorre trasformare questa consapevolezza in scelte concrete, a partire dal rafforzamento del Piano nazionale per le demenze e dalla stabilizzazione del Fondo per l’Alzheimer, affinché pazienti e famiglie possano contare su risorse certe, servizi omogenei sul territorio e percorsi di presa in carico tempestivi e continuativi. L’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer - ha proseguito - rinnova il proprio impegno a sostenere con determinazione queste priorità, promuovendo iniziative legislative e di indirizzo che mettano al centro la dignità delle persone e il supporto alle famiglie, e lavorando per rafforzare il coordinamento tra livello nazionale ed europeo”. 

“L’aumento della longevità - ha osservato la senatrice Beatrice Lorenzin, co-presidente dell’Intergruppo Alzheimer - rappresenta una grande conquista ma porta con sé una sfida sempre più urgente. L’Alzheimer e le demenze sono destinate a crescere in modo significativo nei prossimi decenni. Dietro numeri che potrebbero più che raddoppiare entro il 2050, ci sono persone e famiglie che affrontano ogni giorno una malattia complessa e altamente invalidante. Per questo è fondamentale investire oggi in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver, costruendo una rete di assistenza capace di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più anziana”. L'incontro – svolto sotto il patrocinio della Pontificia Accademia di Teologia, del Coordinamento nazionale associazioni diocesane opere assistenziali e dell'Università Lumsa, con il contributo non condizionante di Eli Lilly, Eisai e Biogen – si è concluso con un appello condiviso a fare della malattia di Alzheimer una priorità sanitaria e sociale del Paese, rafforzando diagnosi precoce, accesso ai biomarcatori, ricerca, reti territoriali e sostegno ai caregiver. 

---

cronaca

[email protected] (Web Info)